Pantelleria, Michelangela Silvia da voce alla disabilità e scrive all’assessore regionale Razza. Riceviamo e pubblichiamo missiva indirizzata alla Regione Sicilia:

• All’assessorato della Salute  Assessore Avv. Ruggero Razza • All’Assessorato Regionale della famiglia/ Politiche sociali Assessore Maria Ippolito

Dopo aver invano scritto e inviato una lettera ai responsabili del settore, nonché al Dottore Natalino Ferrara (responsabile consultorio familiare di Pantelleria) e alla Dott.ssa Giovanna Mendolia (Responsabile neuropsichiatra infantile provincia di Tp), mi rivolgo agli Assessorati augurandomi che venga accolta la richiesta.

“Le invisibili cure”

Vorrei dare voce alla possibilità di vivere una vita degna, serena e densa di aspetti positivi per coloro che sono in condizione di disabilità diretta o indiretta( in veste di familiari ) a Pantelleria. Per chi non vive la disabilità ogni giorno esprime la sua personalissima idea di ciò che sia la vita e di ciò che invece sia la presunta “ non vita “…. LA REALTÀ QUOTIDIANA DELLA DISABILITÀ È BEN ALTRO!

Cerco di spiegarmi: seguo con dedizione e costanza, con amore e fermezza e con allegria mio figlio ( soggetto Aspie)seppur con tantissimi errori che magari non riesco a vedere.  Ora mi chiedo, se non avessi avuto l’opportunità di capire, che madre sarei stata ? Sarei riuscita a percepire i miei limiti ? I miei imbarazzi ? Il risultato finale è certamente una vera incognita, ma su quali presupposti assolviamo ai nostri compiti di genitori ?

Il problema a mio avviso è un altro: la disabilità è vista come un problema non dissociato dalla persona. La disabilità genera battaglie e problemi. La disabilità non è la persona, bensì la condizione che vive una persona. Invece ogni singola lotta, ogni minimo accenno ai servizi che non funzionano, all’assistenza che violenta di fatto disabili e famiglie, al mancato diritto di assistenza scolastica adeguata , è assimilato e dipinto sul volto della persona o del gruppo di persone con disabilità.

A volte penso di essere un extra terrestre che ha messo al mondo un ufo. Le leggi ci sono, ma nessun ente pubblico le mette in pratica.  Ed ecco che anch’io adesso sono stanca e dico basta…stanca , a volte nervosa, spesso arrabbiata nella umana gestione della nostra vita ma, non sento la fatica pessimista e agghiacciante di abbandonare tutti i tentativi e tutti i miei progetti, e vado avanti. Penso alcune volte a tutti questi genitori che vengono lasciati da soli che poi arrivano a compiere gesti FOLLI, perché si arriva ad un punto che solo NOI POSSIAMO COMPRENDERE LE NOSTRE QUOTIDIANE DIFFICOLTÀ ! Della DISABILITÀ SI DEVE PARLARE.. soprattutto si deve ..AGIRE URGENTEMENTE SULLA NOSTRA CONDIZIONE DI VITA “ISOLANA’’/ ‘’ISOLATA” , PERCHÉ ANCHE NOI GENITORI ,FAMIGLIE ,PERSONE PANTESCHE CON DISABILITÀ ,ABBIAMO IL DIRITTO DI VIVERE UNA VITA CON DIGNITÀ!! ABBIAMO DIRITTO AD AVERE UN SERVIZIO SANITARIO UGUALE A TUTTE LE REGIONI .

Invece, alcuni di noi sono costretti a dover far assistere e seguire i propri figli fuori dalla propria isola e addirittura fuori dalla Regione perché alcune cure non vengono garantite , come lo chiamate questo? Servizio Sanitario ? o disservizio Sanitario?  Continuerò la mia lotta affinchè un degno consultorio venga attivato , affinchè vi siano figure idonee a seguire le patologie e le sindromi, perché noi panteschi abbiamo il diritto di curarci sul nostro territorio e allora perchè non creare i reparti di un “vero”consultorio, tutto quello che manca è uno sportello di ascolto che garantisca la figura di uno psicologo, un neuropsichiatra, figure che diano continuità e non discontinuità come adesso, perché il servizio attuale che ci viene garantito, non è assistenza sanitaria ma, garanzia per molti medici di percepire lo stipendio producendo poco utile per noi”società pantesca”.

Concludo con queste parole di Rosalynn Carter : “Ci sono quattro tipi di persone. Chi ha avuto cura di un familiare, chi assiste un familiare, chi dovrà assisterlo in futuro e chi sarà assistito da un familiare”. Continuerò a lottare per tutto questo perché è Pantelleria a chiederlo, e andrò contro corrente, sarò in controtendenza, proporrò controsensi, ma non andrò #maicontrocuore.

Michelangela Silvia Pantelleria 22 Dicembre 2018