Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
All’incontro presente Pantelleria con il dr. Angelo Casano
È stato infatti siglato ieri l’accordo aziendale sul coinvolgimento dei MMG tra il Commissario straordinario dell’ASP Sabrina Pulvirenti e le organizzazioni sindacali FIMMG, SNAMI e SMI, che avvia in via sperimentale il modello sulla Casa di Comunità di Partanna.
L’intesa, in coerenza con gli obiettivi del D.M. 77/2022 e dell’Accordo integrativo regionale dei Medici di Medicina Generale, è finalizzato a rafforzare l’assistenza territoriale attraverso una piena integrazione tra Casa di Comunità e studi medici, distribuiti capillarmente sul territorio, favorendo una presa in carico più efficace e continuativa dei cittadini.
I medici aderenti svolgeranno la propria attività all’interno della Casa di Comunità dell’ASP operando in integrazione con il personale sanitario, sociosanitario e amministrativo dedicato, nell’ambito dell’organizzazione aziendale.
L’attività dei MMG sarà orientata in particolare alla gestione della cronicità e ai follow-up programmati dei pazienti stabilizzati, alla rivalutazione dei piani terapeutici secondo i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali ) e al monitoraggio dei principali parametri clinici. Centrale sarà inoltre la “Medicina di iniziativa”, con la presa in carico pro-attiva dei pazienti fragili e cronici, il richiamo dei soggetti non aderenti ai controlli programmati e l’individuazione precoce di eventuali criticità clinico-assistenziali.
Un ruolo rilevante sarà svolto anche nell’ambito dell’educazione sanitaria e del counseling, con interventi mirati all’educazione terapeutica e al miglioramento dell’aderenza farmacologica, nonché attraverso l’utilizzo di strumenti di telemedicina, quali il telemonitoraggio dei pazienti cronici, i teleconsulti e le rivalutazioni cliniche a distanza.
«Si tratta di un accordo – dichiara il Commissario straordinario – che rafforza l’assistenza territoriale e garantisce una migliore presa in carico del paziente fragile e cronico, puntando su una medicina di iniziativa e proattiva. Ringrazio i MMG per la disponibilità, che non è mai venuta meno e che ha portato a siglare l’importante accordo che potrà essere esteso anche per le altre 12 Case di Comunità del trapanese”.
In copertina foto da ASP Trapani
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Contributo economico a sostegno dei malati oncologici o affetti da patologie cronico- degenerative residenti nel Comune di Pantelleria
Alla cittadinanza, l’Amministrazione Comunale ha disposto la prosecuzione del contributo economico a sostegno dei cittadini affetti da patologie oncologiche o cronico-degenerative residenti nel Comune di Pantelleria, costretti a recarsi in terraferma per cure, terapie e visite di controllo.
Il Sindaco comunica che il contributo è finalizzato ad alleviare il peso delle spese sostenute per cure e prestazioni sanitarie, nonché per viaggio, vitto e alloggio presso strutture della Regione Siciliana. Possono presentare richiesta i soggetti residenti nel Comune di Pantelleria affetti da patologie tumorali o cronico-degenerative che si spostano fuori dall’isola per motivi sanitari.
L’istanza dovrà essere presentata mediante apposito modulo predisposto dall’Ufficio dei Servizi Sociali, corredata dalla documentazione medica e dalle ricevute comprovanti le spese sostenute. Si evidenzia che l’istanza potrà essere presentata in qualsiasi periodo dell’anno. Si tratta di una importante possibilità migliorativa rispetto alle procedure precedenti, che garantisce maggiore flessibilità e accesso continuo al beneficio. Il modulo è disponibile e scaricabile dall’Albo Pretorio online al seguente link: https://www.comune.pantelleria.tp.it/Novita/Avvisi/Nuove-direttive-per-l-erogazione-del-contributo-a-sostegno-dei-malati-oncologici-affetti-da-patologie-cronico-degenerative
Il contributo potrà essere riconosciuto anche per un accompagnatore, previa certificazione medica che ne attesti la necessità.
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“Nascere è un diritto. Nascere nella propria terra, vicino ai propri affetti e alla propria comunità, lo è ancora di più”.
Con queste parole il deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina e il capogruppo consiliare al comune di Pantelleria di “Leali per Pantelleria” Angelo Casano intervengono con una dichiarazione congiunta sul tema del contributo destinato alle partorienti delle isole minori, ponendo al centro la necessità di una modifica immediata della norma vigente.
“Oggi nascere sull’isola è ormai impossibile – affermano – e nessun contributo economico potrà mai compensare fino in fondo il sacrosanto diritto di una donna di partorire nella propria terra. Tuttavia, proprio perché questo diritto è di fatto negato, il sostegno economico previsto deve essere adeguato, certo e non soggetto a continue riduzioni”.
Safina e Casano ricordano come nel tempo sia stato istituito un contributo specifico per le partorienti delle isole minori: inizialmente pari a 3.000 euro, poi innalzato fino a 5.000 euro. “Il problema – spiegano – è che la norma che stanzia le risorse per ogni annualità prevede un tetto massimo di spesa.
“Questo significa che, all’aumentare delle nascite, diminuisce l’importo riconosciuto a ciascuna gestante. È un meccanismo profondamente ingiusto: più cresce il bisogno, più si riduce il sostegno”.
Una dinamica che negli anni ha prodotto forti oscillazioni: “Si è arrivati ad avere contributi di 4.000 euro, in alcuni anni 5.000, in altri addirittura 3.000. Una variabilità che genera incertezza e scarica sulle famiglie il peso di una programmazione che dovrebbe invece essere responsabilità delle istituzioni”.
Per questo, la richiesta è chiara e senza margini di ambiguità: “Il contributo deve essere portato a 5.000 euro fissi per ogni partoriente, eliminando definitivamente la dicitura ‘fino a 5.000 euro’” Secondo i due esponenti politici, si tratterebbe di “un atto sacrosanto di equità e rispetto verso le comunità delle isole minori”.
Safina e Casano sottolineano anche la piena sostenibilità finanziaria dell’intervento: “Parliamo di circa 100.000 euro l’anno, una cifra irrisoria per le casse regionali, soprattutto se rapportata al bilancio complessivo e, diciamocelo, a volte anche rispetto ai contributi elargiti per sagre e feste di paese”.
La conclusione è netta: “Le isole minori non chiedono privilegi, ma diritti e certezze. Garantire un contributo fisso alle partorienti significa riconoscere condizioni oggettive di svantaggio e affermare con i fatti la presenza delle istituzioni. Su questo serve una scelta politica chiara, immediata e responsabile”.
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