Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Personaggi
Pantelleria, 17 aprile intitolazione al Dr. Marchica dello slargo di Via Madonna della Margana
Intitolazione slargo in via Madonna della Margana al Dott. Franco Marchica – Cerimonia del 17 aprile ore 11:30
Il Sindaco Fabrizio D’Ancona comunica che, nella giornata del 17 aprile alle ore 11:30, si terrà la cerimonia durante la quale lo slargo situato lungo la strada di accesso all’aeroporto, in via Madonna della Margana, sarà dedicato al Dott. Franco Marchica.
L’Amministrazione intende condividere con la cittadinanza un momento di memoria dedicato a una figura che ha avuto un ruolo significativo nella vita dell’isola. Medico di famiglia per molti anni, il Dott. Marchica ha esercitato la propria professione con continuità e attenzione, in particolare verso la popolazione più anziana, mettendo a disposizione competenze maturate nel percorso di studi in Medicina e nella specializzazione in Geriatria.
Il suo legame con Pantelleria nasce durante il servizio nella Marina Militare presso la base dell’isola, esperienza che ha segnato l’inizio di un rapporto duraturo con la comunità locale. Accanto all’attività medica, ha partecipato alla vita istituzionale cittadina, ricoprendo nel 1994 il ruolo di primo Presidente del Consiglio Comunale eletto a seguito della riforma elettorale regionale, contribuendo alla definizione dei nuovi equilibri tra gli organi dell’Ente. Successivamente rieletto consigliere comunale, ha proseguito il proprio impegno fino agli anni successivi, continuando parallelamente la professione medica fino alla sua scomparsa, avvenuta il 13 luglio 2006. Alla cerimonia prenderanno parte i familiari, le autorità locali e quanti vorranno essere presenti.
La cittadinanza è invitata a partecipare.
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Economia
Pantelleria – Anticipazione contributi partorienti, Rizzo (FI) “Misura che tutela salute di donne e nascituri”
La Giunta Comunale di Pantelleria ha adottato un atto di indirizzo che prevede l’anticipazione di somme a carico del bilancio comunale, finalizzate a garantire il contributo destinato alle partorienti residenti nelle isole minori della Regione Siciliana.
Il provvedimento nasce dall’esigenza di sostenere concretamente le future mamme dell’isola che, per poter partorire in strutture sanitarie adeguate, devono necessariamente affrontare spostamenti fuori territorio e costi aggiuntivi.
L’anticipazione delle risorse comunali consentirà di erogare il contributo in tempi rapidi, evitando ritardi legati ai trasferimenti regionali e assicurando così un supporto immediato alle famiglie.
Una misura di grande rilevanza sociale, che tutela la salute delle donne e dei nascituri e riconosce le difficoltà legate alla condizione di insularità.
Gianni Rizzo
Segretario Comunale Forza Italia
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Economia
Pantellleria, a carico del Comune i contributi per le partorienti per i ritardi della Regione
La Giunta delibera su proposta di Leali per Pantelleria
La delibera di Giunta Municipale N. 125 Del 13-04-2026 ha come oggetto: Atto di indirizzo anticipazione somme a carico del bilancio comunale per pagamento acconto del “Contributo in favore delle partorienti delle Isole Minori della Regione Siciliana” L.R. n. 24 del 05
dicembre 2016, art. 13 e successiva L.R. n. 9 del 15 aprile 2021 art. 40, giusto D.A. n. 1282/2025.”
Questa materia sempre calda per l’isola è stata ultimante incalzata dal gruppo Leali per Pantelleria che ha suggerito l’escamotage per arginare le lungaggini burocratiche della Regione.
Pertanto l’esito è l’erogazione a titolo di acconto del Contributo in favore delle partorienti delle Isole Minori della Regione Siciliana” L.R. n. 24 del 05 dicembre 2016, art. 13 e successiva L.R. n. 9 del 15 aprile 2021 art. 40 attingendo a fondi del bilancio comunale nel
seguente modo;
- € 500,00 per n. 31 partorienti che hanno già usufruito dell’anticipo;
- € 2.000,00 per n. 13 partorienti che non hanno usufruito dell’anticipo;
Così il Comune stabiliscee che, al fine dell’impegno di spesa per le anticipazioni di cui al Punto 1 pari a € 41.500,00 saranno utilizzate le risorse allocate sul capitolo in uscita 1914/3 codice di bilancio 12.05-1.04.02.05.999 del bilancio corrente.
Angelo Casano, di Leali per Pantelleria così commenta:
“È una buona misura questo atto di indirizzo che cerca di mettere una “toppa” visti i ritardi biblici della Regione Siciliana. Una nostra proposta presentata durante l’ultima seduta di consiglio comunale sul bilancio. Un impegno assunto in quella sede dal sindaco su una nostra proposta e mantenuto oggi in questo atto di indirizzo nei confronti delle mamme che hanno partorito nel 2025 e che ad oggi a distanza di ormai più di un anno sono ancora in attesa del “contributo partorienti”. Diciamo che oltre il danno di non poter partorire nella propria terra anche la beffa.”
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