Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Salute
Pantelleria, ripresi esami colonscopia e gastroscopia all’Ospedale “Nagar”. Assessore Pineda “Risultato importante”
L’Amministrazione comunale di Pantelleria, per voce del Vicesindaco e Assessore alla Sanità Adele Pineda, esprime soddisfazione per il riscontro positivo da parte dell’ASP di Trapani in merito alla ripresa dei servizi di colonscopia e gastroscopia presso l’Ospedale “Nagar”.
“Accogliamo con favore la notizia della riattivazione di due servizi fondamentali per la salute della nostra comunità,” – dichiara il Vicesindaco Pineda – , “é un risultato importante che arriva dopo un lungo periodo di sospensione, circa nove mesi, durante i quali i cittadini hanno dovuto rinunciare a prestazioni essenziali per la prevenzione e la diagnosi precoce delle patologie gastrointestinali. Nove mesi possono rappresentare un tempo lunghissimo, quando si parla di salute e di prevenzione.”
L’Amministrazione sottolinea come la collaborazione tra Comune e ASP sia indispensabile per garantire la continuità dei servizi sanitari sull’isola.
“Auspichiamo” – conclude Pineda – che da questo momento in poi si possa avviare un dialogo ancora più costruttivo e costante, capace di portare risultati concreti con maggiore rapidità. La tutela della salute dei cittadini panteschi resta una priorità assoluta del nostro operato.”
Riprenderanno quindi nell’isola le prenotazioni di colonscopie e gastroscopie tramite il #Cup aziendale
La Direzione strategica aziendale dell’ASP di Trapani ha acquistato tre lavaendoscopi automatici compatti medicali a doppio canale, per la disinfezione degli endoscopi, destinati alla Pneumologia di Trapani, all’Urologia di Marsala e al Distretto sanitario di Pantelleria, che verranno consegnati tra oggi e giovedì prossimo. Questa strumentazione consente una pulizia e disinfezione più accurata ed efficiente, una maggiore sicurezza per il paziente e gli operatori grazie alla prevenzione delle infezioni, e una riduzione dei tempi di lavoro e dei costi. Quindi si provvederà all’installazione a al collaudo.
In particolare per Pantelleria
In particolare per Pantelleria sono conclusi i lavori di manutenzione straordinaria nei locali che ospiteranno l’ambulatorio di #Endoscopia digestiva e lì verrà installato il lavaendoscopio. Riprenderanno quindi nell’isola le prenotazioni di colonscopie e gastroscopie tramite il #Cup aziendale.
L’Assessore alla Salute del Comune di Pantelleria, Prof.ssa Adele Pineda, ha segnalato con una nota ufficiale la perdurante sospensione dei servizi di colonscopia e gastroscopia presso l’Ospedale “Nagar” di Pantelleria.
La Pineda ha ricordato di aver già inviato, lo scorso 21 agosto, una comunicazione all’ASP di Trapani senza ricevere risposta, sottolineando come la mancanza di un servizio essenziale costringa i cittadini a recarsi sulla terraferma, con evidenti disagi economici e sanitari.
L’Assessore Pineda ha infine rinnovato la propria disponibilità alla collaborazione con le autorità sanitarie e ha espresso apprezzamento per il personale medico e infermieristico che continua a operare con dedizione nonostante le difficoltà.
La nota
Al Commissario ASP di Trapani Dott.ssa Sabrina Pulvirenti
All’Assessore alla sanità della Regione Siciliana Dott.ssa Daniela Faraoni
Al Direttore del Distretto Sanitario di Pantelleria Dott. Luca Fazio
Con la presente intendo segnalare quanto sta accadendo nella nostra isola, Pantelleria, dove da mesi non è più possibile effettuare né una colonscopia, né una gastroscopia: questo costringe chi vive sull’isola e ha necessità di eseguire questi esami ad andare sulla terraferma sobbarcandosi, oltre alle fatiche dello spostamento, anche spese piuttosto elevate. Coloro che, per svariati motivi, non ultimo quello economico, non riescono a sottoporsi per tempo agli esami già menzionati, rischiano di scoprire una malattia sulla quale un tardivo intervento può diventare fatale.
Paradossalmente, nel frattempo, si continua a parlare della prevenzione come dello strumento principe per evitare l’insorgere o il peggioramento di determinate patologie.
Già un anno fa, proprio da Pantelleria partiva una segnalazione mediatica, divenuta anche politica grazie all’intervento degli onorevoli Dalla Chiesa e Mulè, sull’enorme ritardo con cui arrivavano gli esiti degli esami istologici: in tale occasione ero stata contattata dalla Prof.ssa Maria Cristina Gallo, che, avendo già denunciato un ritardo di 8 mesi nell’arrivo di un referto con una diagnosi terribile, mi ringraziava per aver reso pubblica una situazione di estrema gravità. Maria Cristina oggi non è più con noi, ma è triste e nel contempo provoca rabbia e frustrazione, constatare che quanto è accaduto non ha insegnato nulla: a Pantelleria, infatti, ripetiamo lo stesso errore, sospendendo un servizio essenziale per salvare delle vite.
Ho già sollevato la questione con l’ASP, inviando una PEC il 21/08/2025, con successivo sollecito, che non ha mai ricevuto alcun riscontro; il problema, come dichiarato dall’ufficio stampa della stessa Azienda Sanitaria di Trapani, pare essersi posto quando, in seguito all’inizio dei lavori di manutenzione straordinaria nei locali che ospiteranno l’ambulatorio di Endoscopia Digestiva a Pantelleria, non è stata trovata un’allocazione alternativa: ma è possibile che in tutto l’ospedale, in tanti mesi, non sia stato individuato uno spazio ad hoc per evitare di sospendere il servizio? Non bisogna essere addetti ai lavori per capire che la mancata possibilità di effettuare determinati esami potrebbe essere causa di patologie che mettono seriamente a rischio la vita. Nella dichiarazione dell’ufficio stampa dell’ASP si assicurava che l’ambulatorio sarebbe tornato pienamente operativo dalla prima settimana di settembre, ma, ancora oggi, al CUP non si prendono neppure le prenotazioni per eseguire gastroscopie e colonscopie.
Ritengo che quanto sta accadendo denoti una superficialità che non trova giustificazioni, pertanto, anche in seguito a quanto comunicatomi da diversi concittadini e di concerto con l’Amministrazione comunale di Pantelleria, ho deciso di scrivere questa lettera, che sarà inviata anche agli organi di stampa, auspicando che possa interrompere l’assordante silenzio delle Istituzioni.
Quando si parla di salute e quindi di vite umane, il tempo è fondamentale, bisogna intervenire subito e chiedere con forza e determinazione, a maggior ragione se le risposte non arrivano.
Da assessore alla sanità e da cittadina di Pantelleria ho vissuto e vivo in prima persona le tante problematiche che attanagliano il nostro territorio e sono consapevole del fatto che una risposta adeguata richieda spesso tempi molto lunghi, ma nella questione da me posta una soluzione non è solo possibile, ma anche e soprattutto dovuta.
Nonostante Il nostro ospedale possa contare sull’abnegazione e la professionalità del personale ospedaliero, che ringrazio pubblicamente, ci sono situazioni in cui è necessario che l’intervento risolutivo arrivi “dall’alto”.
Manifesto la mia totale disponibilità ad affrontare anche altre problematiche che richiedono soluzioni e risposte appropriate e resto in attesa di un positivo e sollecito riscontro.
Cordiali saluti
L’Assessore alla salute
Prof.ssa Adele Pineda
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