Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”

Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Salute
Pantelleria e Egadi nella telemedicina dell’ASP di Trapani con Tunisia, progetto da 900mila euro

L’UE finanzia un progetto di telemedicina dell’Asp Trapani con la #Tunisia. E’ stato infatti approvato dal Dipartimento regionale della Programmazione il progetto di cooperazione, con capofila l’ASP Trapani, nell’ambito del Programma “Interreg VI-A Next Italia Tunisia 2021-2027” per iniziative di Telemedicina, denominato “TÉLÉ-MÉD-ISOLÉS – Services innovants de télémédecine a impact euroméditerranéen pour les sujets en conditions d’isolement”.
Il progetto, in partenariato con enti e istituzioni italiane e tunisine, prevede azioni di cooperazione transfrontaliera per promuovere la parità di accesso all’assistenza sanitaria e la resilienza dei sistemi sanitari. Mira a fornire servizi innovativi di telemedicina “di prossimità”, a impatto #euromediterraneo, a favore di un target di beneficiari, comprensivo di soggetti in condizione di “isolamento” sia per lontananza, sia per status sociale, migliorando significativamente la gestione delle malattie croniche e promuovendo la prevenzione in Sicilia e Tunisia, sfruttando le tecnologie di telemedicina per superare le barriere geografiche e socioeconomiche all’accesso alle cure, e riducendo gli spostamenti per raggiungere i luoghi di cura.
Il contributo comunitario per la realizzazione del progetto è pari a 907 mila euro, per un biennio di attività.
Sei i partner: tre italiani, ASP Trapani (capofila), Università degli Studi di Messina – Dipartimento di Giurisprudenza e Consorzio Sisifo, e tre tunisini, DACIMA Consulting, Association pour l’Education sanitarie en Médicine d’urgence e ABSHORE Tunisie. La convenzione tra gli enti partner sarà siglata il prossimo 5 maggio.
I partner tunisini individueranno di contro le località del territorio caratterizzate da difficoltà di accesso in cui implementare il progetto, aventi come target di riferimento i pazienti affetti da malattie croniche, con particolare riferimento al #diabete mellito. Il diabete comporta anche costi molto elevati: il 6,7% dell’intera spesa sanitaria nazionale, pubblica e privata è assorbita dalla popolazione diabetica
Salute
Prevenzione neonatale, presentato in ARS disegno di legge per diagnosi su immunodeficienze primitive

E’ stato presentato disegno di legge a firma di Giuseppe Pace, capogruppo di Democrazia Cristiana presso l’ARS, su “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle immunodeficienze primitive”.
Lo scopo di tale atto è quello di inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) lo screening neonatale obbligatorio per la diagnosi precoce delle immunodeficienze primitive.
Tali malattie sarebbero tanto rare quanto gravissime con possibili conseguenze fatali. La diagnosi precoce potrebbe evitare tutto ciò.
In buona sostanza diagnosticare un sistema immunitario carente può rappresentare un salvavita per il neonato.
Il disegno di legge farebbe realizzare un Centro di coordinamento per gli screening neonatali dedicato alle immunodeficienze primitive, presso i presìdi ospedalieri dotati di Unità Operativa di Oncoematologia pediatrica.
In questo modo anche lo stile di vita del neonato migliorerebbe, evitandone la migrazione sanitaria, per viaggi della speranza.
Salute
Al via stagione dei bagni, al via pericoli, al via soccorso in mare e non solo con FISA

Una manciata di giorni e la stagione dei bagni ha il suo via, specie in zone come Pantelleria e Lampedusa, dove seppur l’acqua sia frizzantina ancora, l’invito alla prima nuotata primaverile è manifesto dal sole e dai colori dei nostri mari.
I nostri mari sempre selvaggi, inafferrabili e seducenti.
Ma sia che ci si trovi nelle stupende piccole isole della Sicilia, si che ci si trovi nei litorali di Torvajanica o in quello di Forte dei Marmi, c’è una cosa che accomuna: il mare e i rischi che esso porta seco.
Si può essere eccellenti nuotatori, con resistenza acquatica sopra la norma, con fisici tonici etc etc, ma anche in una nuotata qualcosa può andare storto. La forza del mare è invincibile. Figurarsi se il bagnante è meno esperto e resistente.
Quante volte abbiamo letto di persone uscite a nuotare, si trovino in difficoltà, poi va in soccorso qualcuno che si pensava fosse un grande nuotatore, riesce a mettere in salvo l’incauto e lui muore affogato per la fatica. Anche papà per salvare i propri figli hanno subito questa sorte.
E’ qui che entra in campo, o meglio, in mare l’esperto al salvamento.
Si tratta di una attività che comporta non pochi rischi per chi la esegue, ma anche moltissima preparazione, attitudine e passione.
Non a caso si svolgono corsi molto ben strutturati e da personale di altissimo livello ed esperienza, proprio per ridurre al minimo i rischi di chi salva e della vita da soccorrere.
Esiste una realtà a livello nazionale e che stiamo seguendo da un pò.
Non è assolutamente una novità, anzi una associazione consolidata e forte che forma esperti di salvamento e di mare.
La FISA
Parliamo di quegli esperti che hanno una formazione e una vocazione come quella che si riscontra e richiede nella FISA, Federazione Italiana Salvamento Acquatico, appuntoSI tratta di un ente nazionale di formazione, autorizzato al rilascio del brevetto professionale di Assistente Bagnanti dal Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti – Comando Generale del Corpo delle Capitanerie di Porto (prot. 0020845 – 04/03/2010). La federazione è guidata dal Presidente Raffaele Perrotta.
Nel corso degli anni la sua struttura è cresciuta acquisendo sempre più professionalità tecnico-scientifica, inserendo figure altamente qualificate e programmi innovativi nell’ambito della formazione nel salvamento acquatico, del soccorso terrestre, della sicurezza, della protezione civile e della salvaguardia ambientale.
La FISA infatti ha sviluppato al suo interno molteplici settori e scuole federali volti a creare soccorritori professionisti capaci di PREVENIRE, EVITARE e SAPER INTERVENIRE in caso di emergenza. Il nostro scopo è promuovere una diffusa attività sociale per la salvaguardia della vita in generale: umana, animale e ambientale.
Le competenze della FISA
Oltre alla formazione dei soccorritori acquatici/assistenti bagnanti, la Federazione ha anche altri settori:
le Scuole Federali di specializzazione del salvamento acquatico: Rescue Board, Moto d’Acqua, Cinofili da salvataggio, Fluvial Alluvial Rescue, Water Park Lifeguard e D.I.E.T. per il trattamento del traumatizzato;
Nuoto, Baby Rescue, Droni, Primo Soccorso Cinofilo, Unità Cinofile per la ricerca di dispersi in superficie e su macerie, Minaccia e Salvaguardia dell’ambiente marino.
Il riconoscimento della Presidenza del Consiglio dei Ministri
Il 13 novembre 2019 la Presidenza del Consiglio dei Ministri comunica la registrazione nell’elenco centrale delle Organizzazioni di Volontariato (odv) della Protezione Civile Nazionale, oltre che come componente della Commissione del Volontariato Nazionale.
La F.I.S.A. (S.I.S.) programma ed attua la sua attività sul territorio nazionale, per mezzo delle sue delegazioni territoriali, al fine di contribuire alla sicurezza in acqua e a terra; diffondere la cultura dell’acqua come prevenzione e consapevolezza; studiare e diffondere strumenti, comportamenti, tecniche e addetti altamente qualificati per la sicurezza e il soccorso in mare e in tutte le situazioni di emergenza.
Di recente la FISA ha stretto un patto, come potete leggere in: FISA e ANAB, Perrotta e Ballarin siglano protocollo per Sicurezza e Tutela degli Assistenti Bagnanti.
Ricordiamo che è possibile contribuire agli impegni della FISA, donando il 5×1000, come di seguito spiegato: 5×1000 per sostenere la Federazione Italiana Salvamento Aquatico: il tuo contributo nella formazione e dotazione di soccorritori
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