Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Si è concluso il primo corso Regionale per “Soccorritore Acquatico”, della durata complessiva di 36 ore, svolto dal 18 al 22 maggio 2026.
Al corso hanno partecipato 20 discenti provenienti dai Comandi dei Vigili del Fuoco di Agrigento,
Catania, Caltanissetta, Enna, Palermo, Siracusa e Trapani. 
Il corso ha visto la partecipazione di formatori provenienti dai Comandi di tutta la Regione nonché
dal Comando di Reggio Calabria e dalla DCFORM ( Direzione Centrale per la Formazione);
l’attività formativa si è articolata in una fase teorica, tenutasi presso l’aula didattica del Presidio
Rurale di Custonaci, e in una fase pratica svolta nello specchio acqueo della Baia di Cornino.
Durante le esercitazioni pratiche sono state approfondite tecniche di:
- avvicinamento e trasporto con mezzi di salvataggio;
- recupero in coppia;
- esercitazioni operative in ambiente acquatico;
- comunicazione e terminologia standardizzate;
- recupero vincolato;
- utilizzo del “cow-tail”, accessorio di sicurezza impiegato nel soccorso fluviale;
- operazioni notturne con impiego di lampade strobo e luce chimica per l’orientamento.
Il Comandante Provinciale, Antonino Galfo, ha espresso parole di apprezzamento per il livello
organizzativo e professionale raggiunto dal settore formazione del Comando di Trapani,
sottolineando come:
“La formazione dei vigili del fuoco, quali operatori di Soccorso Acquatico, riveste un’importanza
strategica per il nostro territorio insulare. Tali operatori rappresentano una risorsa fondamentale
che, sin dalle prime fasi emergenziali afferenti a contesti operativi caratterizzati da scenari a
rischio acquatico, integra il dispositivo di soccorso ordinario in grado di intervenire con
tempestività ed efficacia.”
Fondamentale, per il corretto svolgimento delle attività formative in argomento, è stato il supporto
operato dalla Direzione Regionale VVF Sicilia che in costante raccordo con l’ufficio formazione
del Comando ha consentito il pieno raggiungimento degli obiettivi formativi.
I partecipanti hanno espresso vivo apprezzamento per l’organizzazione didattica e logistica del corso, nonché per l’elevata preparazione tecnica e professionale del personale istruttore e per l’ospitalità ricevuta dal personale del Comando di Trapani.
Per procedere alla prenotazione contattare operatore Dat.dk al seguente numero:
Call.center ☎ 02 89608820 dal lunedì al venerdì dalle ore 09:00 alle ore 18:00; il sabato e la domenica dalle ore 09:00 alle ore 13:00 Mail ✉ servizioclienti@flydat
✈️ Guida alla Prenotazione Voli (Associazione AMO) Per usufruire delle agevolazioni ed evitare costi aggiuntivi, segui rigorosamente queste istruzioni:
📞 Come Prenotare
● Canale consigliato: Chiama il call center DAT al numero 02 89608820.
● Cosa dire: Specifica subito all’operatore che la prenotazione è per l’Associazione AMO Malati Oncologici PANTELLERIA.
● Perché telefonare? Prenotando tramite call center il biglietto è esentato da tasse e imposte. In agenzia o in aeroporto il costo aumenta a causa dei diritti aeroportuali.
Documentazione e Regole
● Documenti: È obbligatorio portare con sé la documentazione medica che giustifichi il viaggio per motivi di salute.
● Cambiamenti: È possibile cambiare le date del volo parlando con l’operatore, ma non è consentito cambiare il nominativo del passeggero.
● Anticipo: Si consiglia di prenotare con largo anticipo per garantire la disponibilità.
Nota dell’Associazione L’Associazione AMO, opera a supporto degli ammalati senza scopo di lucro.
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Salute
Isole in Salute – Pantelleria coinvolta nella fase sperimentale sulla telemedicina nelle isole minori
Pantelleria insieme a Lampedusa, Linosa, Ponza e Ventotene
Il Sindaco Fabrizio D’Ancona comunica che il Comune di Pantelleria ha partecipato all’incontro istituzionale “Isole in Salute – Ospedali Virtuali, Innovazione Digitale e Continuità Assistenziale”, svoltosi il 13 maggio presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, a Roma, su iniziativa dell’Onorevole Simona Loizzo, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale e Terapie Digitali. A rappresentare l’Amministrazione comunale erano presenti il Vicesindaco, prof.ssa Adele Pineda, e il Capogruppo di maggioranza, Presidente della Commissione Consiliare, dott. Roberto Greco.
L’incontro ha affrontato il ruolo della telemedicina nelle isole minori, non in sostituzione della medicina tradizionale, ma come strumento di supporto e integrazione ai servizi sanitari esistenti, con l’obiettivo di rafforzare la continuità assistenziale nei territori più fragili e distanti dalla terraferma. Pantelleria, insieme a Ventotene, Lampedusa, Ponza e Salina, sarà coinvolta in una fase sperimentale dedicata ad alcune patologie, tra cui il diabete. Nel corso dell’incontro, a nome dell’Amministrazione comunale di Pantelleria, la prof.ssa Adele Pineda ha ringraziato i relatori e l’On. Loizzo per l’attenzione dedicata alle isole minori, territori che troppo spesso vivono la sensazione di essere lasciati soli davanti a difficoltà strutturali e quotidiane. È stato inoltre evidenziato come Pantelleria disponga di un presidio ospedaliero che, se adeguatamente sostenuto e potenziato, potrebbe diventare un punto di riferimento importante nel Mediterraneo.
Nonostante la professionalità e l’impegno del personale sanitario, l’attuale
organizzazione non riesce ancora a rispondere pienamente a tutte le esigenze della comunità
isolana, costretta spesso a spostarsi anche per prestazioni diagnostiche di base, come una semplice
risonanza.
La partecipazione del Comune di Pantelleria a questo percorso rappresenta un passaggio importante
per ribadire, nelle sedi istituzionali nazionali, la necessità di garantire pari diritti di cura anche ai
cittadini delle isole minori, affinché la distanza geografica non continui a trasformarsi in una
distanza dai servizi essenziali.
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