Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Trapani, 24 novembre 2025 – “Già nelle scorse settimane avevo sollevato il caso, ma finora nessuna risposta è arrivata. Per questo ho deciso di formalizzare la richiesta di audizione in VI Commissione Salute”.
Così il deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina annuncia l’iniziativa con cui chiede l’immediata convocazione dell’assessora alla Salute Daniela Faraoni, del presidente della SEUS 118 Sicilia Riccardo Gabriele Castro, e dei rappresentanti della società Temporary S.p.A., aggiudicataria dell’appalto regionale per la fornitura del personale interinale destinato al servizio di emergenza-urgenza.
“Parliamo di una procedura estremamente delicata – afferma Safina – perché riguarda la selezione degli autisti-soccorritori del nostro servizio di emergenza territoriale. E tuttavia, ciò che sta emergendo desta più di una preoccupazione: dal ribasso anomalo del 99,57% nell’appalto alla mancanza della verifica economica prevista dal Codice dei Contratti, fino all’utilizzo di criteri non contemplati nel bando, come l’ordine cronologico di presentazione delle domande, che ha portato all’esclusione di candidati qualificati senza alcuna valutazione del loro curriculum”.
Secondo Safina, tale modalità operativa “viola i principi di trasparenza, parità di accesso, imparzialità e buon andamento della pubblica amministrazione», oltre a generare «disfunzioni gravi nel sistema di candidatura, con segnalazioni di malfunzionamenti della piattaforma informatica che hanno penalizzato numerosi aspiranti”.
“Il rischio concreto – prosegue il deputato PD – è che a bordo delle ambulanze possano finire persone non adeguatamente qualificate, con ripercussioni gravi sulla sicurezza di operatori e cittadini. Non posso accettarlo. È nostro dovere vigilare affinché le procedure rispettino la legge, la meritocrazia e la tutela di un servizio essenziale come il 118”.
Da qui la richiesta formale di audizione: “Chiedo che la Commissione ascolti tutti i soggetti coinvolti e che si faccia piena luce sulla correttezza della gara e delle selezioni. Verifichiamo, una volta per tutte, se siano necessari interventi correttivi o sospensivi. Non possiamo permettere che un settore così sensibile venga gestito con leggerezza o opacità”.
“Continuerò a vigilare e a chiedere risposte. La salute dei cittadini siciliani e la dignità dei lavoratori del 118 non possono essere oggetto di approssimazione o silenzi istituzionali”, conclude Safina.
«Saranno immediatamente sospesi tutti gli atti conseguenti all’aggiudicazione a Temporary del bando di Seus 118 per la selezione di autisti-soccorritori. Una decisione imprescindibile in attesa delle determinazioni dell’Autorità nazionale anticorruzione sulla gara». Lo annuncia l’assessore alla Salute Daniela Faraoni che, sulla vicenda, è intervenuta con una nota indirizzata alla società partecipata regionale per l’emergenza-urgenza sanitaria.
«Il presidente di Seus Riccardo Castro – prosegue Faraoni – si è impegnato a prendere provvedimenti immediati per lo stop di tutte le procedure in corso e a convocare il consiglio di amministrazione. Sulla gara, infatti, l’Anac ha avviato un procedimento di vigilanza e, anche se la Cuc della Regione Siciliana ha già risposto con i chiarimenti richiesti, siamo ancora in attesa del responso dell’Autorità nazionale. Fino ad allora resterà tutto sospeso, per consentire i necessari approfondimenti dei fatti».
Due persone soccorse presso l’Isola di Favignana. Intervento della Guardia Costiera di Trapani
Un’importante operazione di soccorso è stata portata a termine, nella tarda serata di ieri, da parte
dei militari della Capitaneria di porto di Trapani presso l’Isola di Favignana.
L’intervento veniva richiesto dalla Prefettura di Trapani che allertava la sala operativa della
Capitaneria di porto di Trapani circa la necessità di un’evacuazione medica presso l’Isola di
Favignana a favore di dure persone (una originaria di Marsala e l’altra residente nell’isola) colte
probabilmente da infarto.
Immediatamente, la Guardia Costiera di Trapani assumeva il coordinamento delle operazioni
inviando in zona l’unità navale CP 330, specializzata nella ricerca e soccorso.
L’unità navale CP 330 giungeva al porto di Favignana intorno alle ore 23.00 e una volta terminate
le operazioni di imbarco delle persone da soccorrere e degli assistenti santiari dirigeva verso il
porto di Trapani.
Le operazioni, rese più complesse dalle condizioni meteo marine particolarmente difficili con 25
nodi di vento da ponente, terminavano a mezzanotte circa quando l’unità navale della Guardia
Costiera ormeggiava presso il pontile della Capitaneria di Porto affidando alle cure del personale
sanitario del 118, già presente in banchina e allertato dal personale della sala operativa della
Capitaneria di porto di Trapani, le persone soccorse per il successivo trasferimento presso
l’ospedale cittadino per gli accertamenti del caso.
Operazioni di questo tipo definite MEDEVAC (Medical Evacuation), hanno lo scopo di trasferire,
con urgenza, persone che si trovano in mare ferite o bisognose di urgenti cure mediche e sono
coordinate e gestite dalla Guardia Costiera, che per queste tipologie di interventi svolge anche
periodiche esercitazioni con la collaborazione degli enti sanitari competenti (Centro
Internazionale Radio Medico, Servizio Sanitario 118 e Sanità marittima), allo scopo di
fronteggiare qualsiasi tipo di emergenza.
Trapani, 22.11.2025
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