Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Salute
Gianni Rizzo: “Ottima notizia per Pantelleria, avviato iter per cure oncologiche direttamente nell’isola”
Oggi è un giorno di grande importanza per la nostra comunità: prende ufficialmente avvio un percorso che non rappresenta soltanto un obiettivo sanitario, ma un significativo passo avanti in termini di dignità, equità e tutela del diritto alla salute.
È stato infatti avviato l’iter per l’attivazione delle terapie oncologiche in loco, a Pantelleria. Per troppo tempo chi ha affrontato un percorso di cura in ambito oncologico ha dovuto sopportare, oltre alla fatica e alla sofferenza della malattia, anche il peso dei trasferimenti verso la terraferma, dei viaggi complessi e della lontananza dai propri affetti. Con la futura attivazione delle terapie sull’isola si intende restituire serenità, sicurezza e un sostegno concreto ai pazienti e alle loro famiglie, consentendo loro di affrontare le cure nel proprio territorio.
Questo primo importante risultato è frutto di un lavoro sinergico e condiviso. Un ringraziamento sentito va al Sindaco Fabrizio D’Ancona, all’Assessore alla Sanità Adele Pineda, all’on. Toni Scilla, Segretario provinciale di Forza Italia per la provincia di Trapani, e al Dirigente Generale del Dipartimento per la Pianificazione Strategica, Salvatore Iacolino, che hanno creduto nella possibilità di garantire un servizio fondamentale anche in un territorio insulare come il nostro.
Siamo consapevoli che si tratta di un punto di partenza e non di arrivo. Continueremo a lavorare con determinazione per migliorare i servizi, potenziare le strutture e assicurare standard qualitativi sempre più elevati. La salute è un diritto fondamentale e il nostro impegno è fare in modo che sia pienamente garantito anche nella nostra isola. Oggi arriva un messaggio chiaro: la nostra comunità non è sola. Le istituzioni sono presenti e al fianco dei cittadini. Pantelleria, 24/02/2026.
Il Segretario comunale di Forza Italia Pantelleria
Gianni Rizzo
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Nomina della pediatra di libera scelta per l’isola di Pantelleria
L’Amministrazione comunale informa la cittadinanza che è ormai ufficiale la notizia della nomina della pediatra di libera scelta, dott.ssa Elena Porro, la quale assumerà servizio sull’isola presumibilmente nel mese di maggio. Dopo oltre un anno e mezzo di assenza di questa fondamentale figura sanitaria, il ritorno del pediatra rappresenta un risultato di grande valore per la nostra comunità e, in particolare, per le famiglie con minori che potranno tornare a contare su un presidio medico stabile e dedicato. Il Sindaco comunica grande soddisfazione per il lavoro sinergico avviato tra l’Amministrazione e l’Azienda Sanitaria Provinciale e ringrazia in particolare l’attuale Commissaria, dott.ssa Pulvirenti, il Direttore Sanitario dott. Danilo Greco e il dott. Fazio, Direttore del Distretto Sanitario di Pantelleria, che da anni opera con professionalità e spirito di servizio sul nostro territorio. L’Amministrazione ribadisce l’impegno a proseguire il confronto con gli enti competenti, al fine di rafforzare ulteriormente i servizi sanitari dell’isola.
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L’Amministrazione comunale informa la cittadinanza che, a seguito della formale richiesta inoltrata alla Regione Siciliana finalizzata ad ottenere sull’isola di Pantelleria l’estensione del servizio di cure oncologiche, si registra oggi un significativo avanzamento del percorso istituzionale avviato. In particolare, il Dirigente Generale della Pianificazione dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana, Salvatore Iacolino, con cui l’Amministrazione si è sempre rapportata con costante spirito di collaborazione, ha avviato l’iter necessario per dotare i pazienti oncologici dell’isola delle relative cure direttamente in loco, accogliendo e facendo propria l’istanza rappresentata dal Comune quale esigenza prioritaria della comunità pantesca.
Nel corso dell’interlocuzione istituzionale, alla quale hanno preso parte il Direttore Generale dell’INMP, Dr. Camponi, il Commissario Straordinario dell’ASP di Trapani, Dott.ssa Pulvirenti, e la Prof.ssa Valerio, oncologa del Policlinico di Palermo, sono state condivise le linee guida di un progetto strutturato volto a rispondere concretamente a un bisogno sanitario particolarmente sentito sul territorio. Il Sindaco comunica che l’avvio di questo percorso rappresenta il risultato di un impegno amministrativo portato avanti con determinazione e senso di responsabilità, affinché venisse riconosciuto il diritto dei cittadini di Pantelleria ad accedere a cure oncologiche adeguate senza dover affrontare i disagi e le criticità connesse ai trasferimenti fuori dall’isola.
Si tratta di un progetto serio e credibile in favore della comunità pantesca che, con l’ausilio di un apposito tavolo tecnico, elaborerà in tempi brevi il percorso operativo necessario alla definizione e alla successiva attivazione del servizio, con l’obiettivo di garantire stabilmente le cure oncologiche sull’isola. L’Amministrazione comunale continuerà a seguire con attenzione ogni fase dell’iter, confermando il proprio impegno a tutela del diritto alla salute e della qualità della vita dei cittadini.
Data: 23 febbraio 2026
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