Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Una scelta che punta sulla competenza e sulla conoscenza profonda del territorio, con l’obiettivo di consolidare la presenza del sindacato all’interno delle strutture sanitarie della provincia.
Luigi Palermo, che vanta una solida esperienza maturata nel territorio, assume la guida con una strategia chiara: trasformare l’ascolto in soluzioni concrete per tutti gli operatori del comparto, dai grandi ospedali ai servizi territoriali, alla sanità privata.
Il neosegretario ha accolto la nomina delineando le priorità del suo mandato, incentrate sulla tutela reale e sulla valorizzazione professionale: “Assumo questo incarico – ha dichiarato – con la consapevolezza di dover dare voce a chi sostiene quotidianamente il sistema sanitario. Il mio impegno si concentrerà su obiettivi precisi: garantire sicurezza, turni equi e benessere organizzativo, promuovendo al contempo percorsi di crescita che valorizzino le competenze dei colleghi. Vogliamo costruire un sindacato aperto e incisivo, capace di instaurare con l’amministrazione un dialogo fermo e orientato ai fatti, non alle promesse.”
Dalla segreteria regionale arriva l’incoraggiamento di Franco Scaduto: . “”La nomina di Luigi Palermo rappresenta un passo fondamentale per il rafforzamento della nostra azione in Sicilia. La sua esperienza sul campo è la garanzia di una rappresentanza che non si ferma alle parole, ma che sa incidere sulle dinamiche della sanità locale.”
E anche il segretario nazionale Gianluca Giuliano ha salutato la nuova nomina: “A Luigi Palermo vanno i migliori auguri di buon lavoro da parte di tutta la Federazione. Siamo certi che saprà interpretare al meglio i valori della UGL, mettendo al centro la dignità dei lavoratori e la qualità dei servizi, in un momento storico in cui la sanità ha bisogno di figure autorevoli e presenti concretamente al fianco dei lavoratori.”
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Prende il via oggi pomeriggio, alle 15.30, nella sala conferenze del Cossyra Hotel di Pantelleria, il secondo “Congresso Mediterraneo della Pneumologia”, con responsabile scientifico lo pneumologo Davide Barbera, specialista dell’ASP Trapani, che patrocina l’evento.
I lavori, che si concluderanno domenica, saranno aperti dal direttore del Distretto sanitario di Pantelleria Luca Fazio, in rappresentanza della Direzione strategica dell’Asp Trapani e moderati, tra gli altri, da Antonella Valenti, direttore della Unità operativa complessa di Pneumologia dell’ospedale Sant’Antonio Abate
L’evento, rivolto a professionisti del settore sanitario, affronterà il tema delle malattie respiratorie, oggi una delle più frequenti cause di disabilità e cronicità, approfondendo gli aspetti fisiopatologici, clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali di questo tipo di patologie con l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità delle indicazioni diagnostiche e l’appropriatezza del trattamento terapeutico del paziente.
In particolare, nella giornata di sabato 24 maggio, esperti ed accademici del settore relazioneranno sulla BPCO, la Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva, una malattia polmonare progressiva caratterizzata da una limitazione irreversibile del flusso d’aria, e sull’oncologia toracica soffermandosi sulle terapie, medica e chirurgica, del tumore al polmone, dell’asma bronchiale e delle sue comorbidità.
La mattina di domenica 25, sarà invece dedicata alla riabilitazione respiratoria e alla gestione dell’insufficienza respiratoria. Il Congresso è valido per i crediti ECM.
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«L’inaugurazione di oggi restituisce alla piena funzionalità una delle strutture di emergenza-urgenza più grandi che abbiamo in Sicilia, uno dei 25 pronto soccorso che stiamo portando a compimento in un piano di riqualificazione mai visto prima, grazie all’impulso del presidente Schifani. Oggi ridiamo alla comunità circa 2000 metri quadrati di servizi completamente ristrutturati e innovati, punto di riferimento per un territorio molto più ampio della sola città di Palermo. Siamo in un contesto in cui dobbiamo integrarci con il resto della regione. Il presidio ospedaliero Cervello ha una grande storia, con ottime professionalità capaci di dare risposte anche a bisogni di alta complessità, arginando in maniera forte la domanda di sanità orientata verso alte regioni».
Lo ha dichiarato l’assessore regionale alla Salute, Daniela Faraoni, partecipando all’inaugurazione del nuovo pronto soccorso dell’ospedale Cervello di Palermo, assieme al direttore generale dell’Azienda ospedaliera Villa Sofia – Cervello, Alessandro Mazzara.
«La sanità siciliana si sta muovendo verso una riqualificazione dei propri spazi in maniera adeguata e allineata ai livelli di qualità richiesti» ha aggiunto, ringraziando la direzione dell’azienda ospedaliera per il rispetto dei tempi di consegna e per il lavoro svolto.
«Ci sono fatti dolorosi che accadono – ha proseguito l’assessore in riferimento alla recente inchiesta giudiziaria – ma che non possono eliminare l’efficacia dell’azione che col governo Schifani abbiamo messo in campo con tanto impegno. L’obiettivo è quello di garantire ai pazienti e ai loro familiari standard assistenziali sempre più elevati, garantendo l’accesso alle cure in tempi ragionevoli e personale qualificato».
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