Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Salute
L’ASP Trapani amplia l’offerta assistenziale erogata attraverso infermieri di famiglia e di comunità
L’Azienda Sanitaria Provinciale di Trapani amplia l’offerta assistenziale erogata attraverso gli infermieri di famiglia e di comunità, nel territorio del Distretto Sanitario di Trapani, con l’attivazione di due ambulatori infermieristici, con annesso punto prelievi.
Il primo è attivo a Trapani centro, nei locali della Continuità assistenziale (guardia medica) di piazza Stazione, con apertura dal lunedì al venerdì dalle ore 09:00 alle 13:00, con anche un servizio di Punto Prelievi il lunedì e mercoledì dalle ore 08:00 alle 10:00.
Il secondo nel territorio del comune di Misiliscemi, nei locali della Continuità assistenziale del Presidio sanitario di Marausa, con apertura il lunedì – mercoledì e venerdì dalle ore 09:00 alle 13:00 e servizio prelievi il mercoledì dalle ore 08:00 alle 10:00.
“Pur in un momento complicato – spiega il Commissario straordinario dell’ASP Sabrina Pulvirenti – per le difficoltà nel reclutamento di personale sanitario, stiamo procedendo in linea con la mission del D.M.77/2022, finalizzata ad ampliare l’assistenza di prossimità in favore dei cittadini”.
Agli Ambulatori infermieristici si può accedere generalmente tramite segnalazione del proprio Medico di medicina generale, del Medico ospedaliero o specialista, del medico di Continuità assistenziale, o tramite accesso diretto dell’utente.
Le attività svolte sono le seguenti:
Somministrazione di terapie (iniezioni, infusioni)
Medicazioni semplici e complesse
Rimozione punti/stapler
Controllo parametri vitali
Gestione cateterismi vescicali
Gestione di stomie
Supporto nella gestione di patologie croniche (diabete, BPCO, ipertensione)
Educazione sanitaria e counseling
Screening e prevenzione
Dal Senato disposizioni su conservazione posto di lavoro e permessi retribuiti per affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche, con i dati acquisiti con le Breast Unit
Via libera definitivo e unanime del Senato alle disposizioni
concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti
per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie
oncologiche, invalidanti e croniche.
Disegno di Legge n.1430. Il testo arrivava dalla sede redigente.
“L’approvazione unanime in Senato delle disposizioni che tutelano il posto
di lavoro e garantiscono permessi retribuiti per esami e cure ai lavoratori
affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche è un segnale forte
di attenzione verso chi combatte ogni giorno contro la malattia. Un
passo di civiltà che rafforza il percorso già intrapreso con la Legge 193 del
Dicembre 2023 sull’oblio oncologico anch’essa approvata all’unanimità,
tra le più avanzate in Europa, che ha rappresentato una svolta epocale
nella tutela dei diritti delle persone guarite dal cancro.
La Legge n. 207 del 2024, nota anche come Legge di Bilancio 2025, che ha
istituito, presso l’Istituto Superiore di Sanità, a decorrere dal 1° gennaio
2025, il Registro unico nazionale delle Breast Unit, con l’obiettivo di
raccogliere tutti i dati provenienti dalle Breast Unit nel territorio
nazionale e garantire la centralizzazione e l’analisi dei dati relativi alla
diagnosi, al trattamento e al follow-up del carcinoma mammario, primo
tumore per incidenza in Italia, a garanzia della qualità dei trattamenti
erogati. Con questo ultimo provvedimento non solo si difendono i diritti
dei lavoratori più fragili, ma si afferma un principio fondamentale: la
malattia non può e non deve diventare un fattore di esclusione sociale o
lavorativa.
Continueremo a lavorare perché il sistema sanitario e
normativo italiano sia sempre più vicino a tutti i pazienti fragili che
affrontano percorsi complessi di cura e riabilitazione”.
Così in una nota il senatore di Fratelli d’Italia Nicola Calandrini, presidente
della 5ª Commissione Bilancio.
Salute
Safina (PD) sul riordino della rete ospedaliera: “A Trapani previsi meno posti letto, interi reparti cancellati e nessuna visione”
A Pantelleria, ad esempio, si cancella il reparto di Ostetricia, negando un servizio essenziale a un’isola già penalizzata dalla distanza”
Trapani, 10 luglio 20205 – “Siamo l’unica provincia in Sicilia dove si riducono i posti letto per acuti. È un dato grave, che va oltre le cifre e racconta una scelta politica precisa: quella di arretrare invece di investire”.
Così il deputato regionale del Partito democratico Dario Safina che analizza la bozza della nuova rete ospedaliera 2025 in Sicilia diffusa dall’assessorato regionale alla Sanità.
“I dati parlano chiaro – spiega Safina -. Nella provincia di Trapani si passa da 934 a 926 posti letto complessivi, con una perdita netta di 8 posti, ma la realtà è ancora più preoccupante se si guarda nel dettaglio. All’ospedale di Trapani vengono tagliati 17 posti letto per acuti, proprio nel presidio centrale dell’ASP. A Castelvetrano si perdono altri 12 posti, di cui 10 in Chirurgia generale, e si compie una scelta incomprensibile: la cancellazione dell’Urologia oncologica, reparto altamente specializzato e riconosciuto come polo di riferimento regionale. Un danno enorme per il territorio e per i pazienti oncologici che dovranno spostarsi altrove, lontano dalla propria provincia, per curarsi”.
“Sì, ci sono piccoli incrementi – continua il deputato trapanese -: +18 posti letto a Marsala, +20 a Mazara del Vallo, +16 a Salemi (ma solo per lungodegenza). Ma è un’illusione pensare che bastino a compensare il taglio complessivo e la disorganizzazione diffusa. A Pantelleria, ad esempio, si cancella il reparto di Ostetricia, negando un servizio essenziale a un’isola già penalizzata dalla distanza”.
E mentre il resto della Sicilia rafforza i servizi – con un netto aumento di posti letto a Palermo, Enna, Siracusa e Caltanissetta – Trapani arretra.
“La media nazionale prevede 3,1 posti letto ogni 1000 abitanti. Con questi numeri, la nostra provincia, già ben lontana da questi coefficienti rischia ulteriormente di scivolare in un abisso, compromettendo la qualità e l’accessibilità delle cure”, aggiunge ancora Safina.
“In tutto questo – incalza il deputato dem -, non c’è traccia dei posti letto previsti per il nuovo reparto di Radioterapia a Trapani, annunciato, atteso, ma ancora oggi senza una collocazione chiara nella rete ospedaliera. È un’assenza grave, che solleva interrogativi: quei letti sono stati dimenticati o si sta tentando di posticiparne l’attivazione?”.
“Ho già chiesto un incontro urgente con la commissaria dell’ASP di Trapani, Sabrina Pulvirenti. Non possiamo accettare che Trapani venga trattata come una provincia di serie B. Serve chiarezza. Serve una visione. E serve adesso. La sanità pubblica non si taglia. Si rafforza. E Trapani merita molto di più”, ha concluso Safina.
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