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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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Riserva dello Zingaro, Soccorso Alpino per turista francese

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SOCCORSO ALPINO E SPELEOLOGICO SICILIANO

XXXVII

 intervento allo Zingaro per una turista colta da malore Intervento congiunto del Soccorso Alpino e Speleologico Siciliano e dell’82° Csar dell’Aeronautica Militare nella Riserva Naturale Orientata dello Zingaro per recuperare un’escursionista francese colta da malore mentre percorreva il sentiero costiero. La donna, 39 anni, originaria della regione della Loira, ha avuto un mancamento nei pressi del Museo della manna e si è accasciata a terra priva di sensi per poi riprendersi colta da attacchi di panico. Un altro escursionista ha lanciato l’allarme chiamando il Numero Unico di Emergenza 112. La centrale del 118, trattandosi di un intervento sanitario in ambiente impervio, ha allertato il Soccorso Alpino che ha fatto partire due squadre da Palermo.

Entrati dall’ingresso sud della Riserva (lato Scopello), i tecnici hanno raggiunto la turista francese a piedi ma, viste le condizioni preoccupanti in cui l’hanno trovata e per ridurre al minimo i rischi di una complessa operazione via terra, stante la distanza da entrambi gli ingressi della riserva, è stato chiesto l’intervento dell’Aeronautica Militare con la quale vige un consolidato rapporto di collaborazione. Dall’aeroporto di Trapani Birgi è decollato un elicottero AW139 dell’82° centro Csar che ha imbarcato un tecnico del SASS per calarlo col verricello a pochi metri dalla donna. Dopo averla caricata in barella, è stata issata a bordo per essere trasportata all’aeroporto palermitano di Boccadifalco e da lì, in ambulanza, trasferita in ospedale.

Ma, visto l’aggravarsi delle sue condizioni, è stato deciso di sbarcarla al campo di calcio della vicina Castellamare del Golfo dove, ad attenderla, c’era un’ambulanza medicalizzata del 118 con un anestesista rianimatore. In caso di incidenti su pareti di roccia, sentieri, ambienti montani, ambienti innevati, scogliere, in grotte e gole fluviali o in caso di persone disperse in ambiente montano, impervio e ostile, per allertare il Soccorso Alpino è necessario chiamare il Numero Unico di Emergenza (NUE) 112, specificando che si richiede un intervento di soccorso sanitario in ambiente montano o impervio.
L’operatore del #NUE112, applicando la specifica “Procedura operativa ambienti montani ed impervi”, trasferirà la chiamata di soccorso alla Centrale Operativa del 118, la quale provvederà ad allertare il Soccorso Alpino e Speleologico (CNSAS).

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ASP Trapani, Ferdinando Croce confermato direttore generale

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Ferdinando Croce confermato per tre anni di mandato alla dirigenza dell’ASP di Trapani

In pochi mesi di mandato ha già manifestato la sua indole volitiva, energica e aperta. Sempre in movimento tra i presidi che rientrano nella direzione dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Trapani, ha già concretizzato diversi importanti step nell’evoluzione e crescita della sanità provinciale siciliana.
L’Avvocato messinese, Ferdinando Croce si conferma ai vertici dell’ASP e da oggi ricopre la carica ambita di Direttore Generale.

Confermata la nomina dell’avvocato Ferdinando Croce al vertice dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Trapani per il prossimo triennio. La Giunta regionale di Governo ha dato infatti il via libera all’incarico di Direttore generale dell’ASP, su proposta dell’assessore regionale alla Salute Giovanna Volo.
Croce, messinese, 41 anni, si era insediato come Commissario straordinario il 1° febbraio scorso. In precedenza è stato capo della Segreteria tecnica e capo di Gabinetto vicario dell’Assessorato regionale della Salute nella scorsa legislatura, e ha ricoperto, tra gli altri, l’incarico di Esperto del presidente della Regione Siciliana per le questioni giuridico-amministrative

I nostri auguri di buon lavoro

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Trapani, al via operazione “Mare sicuro”: Guardia Costiera salva 4 bagnanti

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INIZIA L’OPERAZIONE “MARE SICURO” E LA GUARDIA COSTIERA SALVA 4 PERSONE

Quattro persone salvate dall’equipaggio della Motovedetta CP 719 dell’Ufficio Locale Marittimo di Castellammare del Golfo, questo è il bilancio della Guardia Costiera di Trapani e degli Uffici marittimi dipendenti nel primo fine settimana dopo l’inizio dell’operazione di controllo e vigilanza sul litorale, denominata “Mare Sicuro 2024”.

Primo fine settimana già impegnativo per la Guardia Costiera, subito dopo l’inizio dell’operazione estiva “Mare Sicuro”, partita sabato 15 giugno scorso, finalizzata alla salvaguardia della vita umana in mare ed alla tutela della sicurezza della navigazione mediante un giornaliero e costante monitoraggio svolto, a terra, con pattuglie automunite ed, a mare, con motovedette e gommoni pneumatici sull’intero litorale di giurisdizione del Compartimento marittimo di Trapani, compreso tra il Comune di Marsala e quello di Alcamo. Proprio grazie all’immediato e tempestivo intervento dell’equipaggio della motovedetta CP 719, dislocata presso il porto di Castellammare del Golfo, nel primo pomeriggio odierno sono state effettuate attività di soccorso, salvataggio ed assistenza di bagnanti e diportisti colti, “di sorpresa”, da un improvviso ed inaspettato peggioramento delle condizioni di vento e mare in prossimità della costa compresa tra il Comune di San Vito Lo Capo e quello di Castellammare del Golfo, soprattutto negli specchi acquei prossimi alla Riserva naturale orientata dello Zingaro.

  1. Il primo intervento alle ore 16:00 circa, quando alcuni turisti presenti sulla spiaggia antistante la località “Cala Mazzo di Sciacca”, segnalavano la difficoltà a rientrare a riva di un loro amico, intento nell’attività di osservazione del fondale con maschera, pinne e boccaglio (c.d. “snorkeling”), a circa 500 mt. dalla costa. Giunta sul luogo della segnalazione, la motovedetta CP 719 localizzava la persona in mare, scortandola in prossimità della riva, raggiunta autonomamente a nuoto ma con la continua presenza dell’unità per monitorare il rientro in sicurezza del bagnante.
  2. La seconda emergenza veniva segnalata poco dopo la fine del suddetto intervento, alle ore 16:10 circa, quando un diportista a bordo di una canoa comunicava all’equipaggio imbarcato sulla motovedetta che, in località “Punta Leone”, nel Comune di San Vito Lo Capo, aveva notato un gruppo di persone in canoa finite sugli scogli a causa delle forti raffiche di vento improvvisamente incontrate nel corso della rotta seguita in mare. L’equipaggio quindi dirigeva sul posto, dove localizzava n. 4 persone sugli scogli, di cui tre in difficoltà, che chiedevano di essere soccorsi e trasportati a terra, questi ultimi venivano immediatamente imbarcati sull’unità e trasferiti, in sicurezza, nel porto di Castellammare del Golfo.
  3. Contemporaneamente, la Sala operativa della Capitaneria di porto di Trapani alle ore 16:30 riceveva un’ulteriore segnalazione telefonica da parte di due diportisti a bordo di un gommone in locazione che, a circa un miglio e mezzo a sud est del porto di San Vito Lo Capo, si trovavano in difficoltà a causa di forti raffiche di vento e del mare in aumento, avendo già perso l’ancora d’ormeggio e non riuscivano a navigare in sicurezza verso il porto. Anche per questa emergenza, partiva immediatamente dallo scalo di San Vito Lo Capo il gommone G.C. B36 con a bordo i militari della locale Delegazione di Spiaggia, che intercettavano il gommone in difficoltà, appena rientrato all’imboccatura del porto, seguendo poi, l’arrivo in sicurezza, fino all’ormeggio. T

Tutte le diverse attività di soccorso ed assistenza descritte portano questa Autorità Marittima a sensibilizzare tutti i diportisti, turisti ed utenti del mare in genere, per consultare, con attenzione, i bollettini meteo e le relative previsioni prima di iniziare le rispettive navigazioni verso le destinazioni desiderate, proprio per evitare impreviste ed inaspettate problematiche causate da condizioni meteomarine precarie od in imminente peggioramento, adottando comportamenti prudenti, con l’obiettivo di prevenire qualsivoglia criticità relativa alla sicurezza della navigazione ed alla salvaguardia della vita umana in mare nonchè per le persone imbarcate sui rispettivi mezzi navali condotti.

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