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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Politica

Pantelleria, domani Consiglio Comunale urgente. Ecco perchè

Direttore

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Il Comune convoca  Consiglio Comunale in sessione straordinaria ed urgente, in prima
convocazione per il giorno 16 Luglio 2025 ore 11,30 ed in seconda convocazione il giorno 17 c.m. alle ore 11,30 presso l’aula consiliare del Comune di Pantelleria, per trattare il seguente ordine del giorno:
1. Nomina scrutatori;
2. Approvazione sussistenza motivo straordinario ed urgente per convocazione consiglio
comunale
3. Rimodulazione della nuova rete ospedaliera della Regione Siciliana.

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Salute

L’ASP Trapani amplia l’offerta assistenziale erogata attraverso infermieri di famiglia e di comunità

Marilu Giacalone

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L’Azienda Sanitaria Provinciale di Trapani amplia l’offerta assistenziale erogata attraverso gli infermieri di famiglia e di comunità, nel territorio del Distretto Sanitario di Trapani, con l’attivazione di due ambulatori infermieristici, con annesso punto prelievi.

Il primo è attivo a Trapani centro, nei locali della Continuità assistenziale (guardia medica) di piazza Stazione, con apertura dal lunedì al venerdì dalle ore 09:00 alle 13:00, con anche un servizio di Punto Prelievi il lunedì e mercoledì dalle ore 08:00 alle 10:00.
Il secondo nel territorio del comune di Misiliscemi, nei locali della Continuità assistenziale del Presidio sanitario di Marausa, con apertura il lunedì – mercoledì e venerdì dalle ore 09:00 alle 13:00 e servizio prelievi il mercoledì dalle ore 08:00 alle 10:00.

“Pur in un momento complicato – spiega il Commissario straordinario dell’ASP Sabrina Pulvirenti – per le difficoltà nel reclutamento di personale sanitario, stiamo procedendo in linea con la mission del D.M.77/2022, finalizzata ad ampliare l’assistenza di prossimità in favore dei cittadini”.
Agli Ambulatori infermieristici si può accedere generalmente tramite segnalazione del proprio Medico di medicina generale, del Medico ospedaliero o specialista, del medico di Continuità assistenziale, o tramite accesso diretto dell’utente.

Le attività svolte sono le seguenti:
Somministrazione di terapie (iniezioni, infusioni)
Medicazioni semplici e complesse
Rimozione punti/stapler
Controllo parametri vitali
Gestione cateterismi vescicali
Gestione di stomie
Supporto nella gestione di patologie croniche (diabete, BPCO, ipertensione)
Educazione sanitaria e counseling
Screening e prevenzione

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Salute

Posto di lavoro salvato per malati oncologici: una pagina di bella sanità

Direttore

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Dal Senato disposizioni su conservazione posto di lavoro e permessi retribuiti per affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche, con i dati acquisiti con le Breast Unit

Via libera definitivo e unanime del Senato alle disposizioni
concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti
per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie
oncologiche, invalidanti e croniche.
Disegno di Legge n.1430. Il testo arrivava dalla sede redigente.

“L’approvazione unanime in Senato delle disposizioni che tutelano il posto
di lavoro e garantiscono permessi retribuiti per esami e cure ai lavoratori
affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche è un segnale forte
di attenzione verso chi combatte ogni giorno contro la malattia. Un
passo di civiltà che rafforza il percorso già intrapreso con la Legge 193 del
Dicembre 2023 sull’oblio oncologico anch’essa approvata all’unanimità,
tra le più avanzate in Europa, che ha rappresentato una svolta epocale
nella tutela dei diritti delle persone guarite dal cancro.

La Legge n. 207 del 2024, nota anche come Legge di Bilancio 2025, che ha
istituito, presso l’Istituto Superiore di Sanità, a decorrere dal 1° gennaio
2025, il Registro unico nazionale delle Breast Unit, con l’obiettivo di
raccogliere tutti i dati provenienti dalle Breast Unit nel territorio
nazionale e garantire la centralizzazione e l’analisi dei dati relativi alla
diagnosi, al trattamento e al follow-up del carcinoma mammario, primo
tumore per incidenza in Italia, a garanzia della qualità dei trattamenti
erogati. Con questo ultimo provvedimento non solo si difendono i diritti
dei lavoratori più fragili, ma si afferma un principio fondamentale: la
malattia non può e non deve diventare un fattore di esclusione sociale o
lavorativa.
Continueremo a lavorare perché il sistema sanitario e
normativo italiano sia sempre più vicino a tutti i pazienti fragili che
affrontano percorsi complessi di cura e riabilitazione”.

Così in una nota il senatore di Fratelli d’Italia Nicola Calandrini, presidente
della 5ª Commissione Bilancio.

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