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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Salute

SCOMPARSO IL DOTT. FRANCESCO FICI: IL CORDOGLIO DELL’ORDINE DEI MEDICI DI TRAPANI

caterina murana

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L’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri esprime profondo cordoglio per la scomparsa del Dott. Francesco Fici, stimato pneumologo della città di Marsala.

 

Medico di grande competenza e dedizione, il Dott. Fici ha rappresentato per anni un punto di riferimento per la comunità, distinguendosi non solo per le sue capacità professionali, ma soprattutto per le sue doti umane.

 

Chiunque abbia avuto modo di incontrarlo ne ricorda l’empatia autentica, la disponibilità all’ascolto e quella naturale simpatia che sapeva rassicurare anche nei momenti più difficili. Il suo modo di essere medico incarnava pienamente i valori più alti della professione: cura, rispetto e vicinanza al paziente.

 

Il Presidente ed il Consiglio Direttivo rivolgono le più sentite condoglianze alla famiglia, ai colleghi e a tutti coloro che gli hanno voluto bene.

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Luigi Palermo è stato nominato nuovo Segretario Provinciale della UGL Salute Trapani

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Una scelta che punta sulla competenza e sulla conoscenza profonda del territorio, con l’obiettivo di consolidare la presenza del sindacato all’interno delle strutture sanitarie della provincia.

Luigi Palermo, che vanta una solida esperienza maturata nel territorio, assume la guida con una strategia chiara: trasformare l’ascolto in soluzioni concrete per tutti gli operatori del comparto, dai grandi ospedali ai servizi territoriali, alla sanità privata.

Il neosegretario ha accolto la nomina delineando le priorità del suo mandato, incentrate sulla tutela reale e sulla valorizzazione professionale: “Assumo questo incarico – ha dichiarato – con la consapevolezza di dover dare voce a chi sostiene quotidianamente il sistema sanitario. Il mio impegno si concentrerà su obiettivi precisi: garantire sicurezza, turni equi e benessere organizzativo, promuovendo al contempo percorsi di crescita che valorizzino le competenze dei colleghi. Vogliamo costruire un sindacato aperto e incisivo, capace di instaurare con l’amministrazione un dialogo fermo e orientato ai fatti, non alle promesse.”

Dalla segreteria regionale arriva l’incoraggiamento di Franco Scaduto: . “”La nomina di Luigi Palermo rappresenta un passo fondamentale per il rafforzamento della nostra azione in Sicilia. La sua esperienza sul campo è la garanzia di una rappresentanza che non si ferma alle parole, ma che sa incidere sulle dinamiche della sanità locale.”

E anche il segretario nazionale Gianluca Giuliano ha salutato la nuova nomina: “A Luigi Palermo vanno i migliori auguri di buon lavoro da parte di tutta la Federazione. Siamo certi che saprà interpretare al meglio i valori della UGL, mettendo al centro la dignità dei lavoratori e la qualità dei servizi, in un momento storico in cui la sanità ha bisogno di figure autorevoli e presenti concretamente al fianco dei lavoratori.”

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Pantelleria, al via Congresso Mediterraneo della Pneumatologia, presso Hotel Cossyra

Redazione

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Prende il via oggi pomeriggio, alle 15.30, nella sala conferenze del Cossyra Hotel di Pantelleria, il secondo “Congresso Mediterraneo della Pneumologia”, con responsabile scientifico lo pneumologo Davide Barbera, specialista dell’ASP Trapani, che patrocina l’evento.

I lavori, che si concluderanno domenica, saranno aperti dal direttore del Distretto sanitario di Pantelleria Luca Fazio, in rappresentanza della Direzione strategica dell’Asp Trapani e moderati, tra gli altri, da Antonella Valenti, direttore della Unità operativa complessa di Pneumologia dell’ospedale Sant’Antonio Abate

L’evento, rivolto a professionisti del settore sanitario, affronterà il tema delle malattie respiratorie, oggi una delle più frequenti cause di disabilità e cronicità, approfondendo gli aspetti fisiopatologici, clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali di questo tipo di patologie con l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità delle indicazioni diagnostiche e l’appropriatezza del trattamento terapeutico del paziente.

In particolare, nella giornata di sabato 24 maggio, esperti ed accademici del settore relazioneranno sulla BPCO, la Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva, una malattia polmonare progressiva caratterizzata da una limitazione irreversibile del flusso d’aria, e sull’oncologia toracica soffermandosi sulle terapie, medica e chirurgica, del tumore al polmone, dell’asma bronchiale e delle sue comorbidità.

La mattina di domenica 25, sarà invece dedicata alla riabilitazione respiratoria e alla gestione dell’insufficienza respiratoria. Il Congresso è valido per i crediti ECM.

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