Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Salute
Nuovo numero del servizio prenotazione presso Azienda Sanitaria Provinciale Trapani
Da oggi è operativo il nuovo numero del servizio di prenotazione telefonica #CUP dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Trapani:
0923 025025
Chiamando questo numero potrai parlare con operatori dedicati per prenotare le prestazioni sanitarie in modo semplice e diretto.
Il nuovo recapito si affianca ai numeri CUP già attivi 331 1402643 – 331 1402817 – 331 1402591 – 331 1402788 e nelle prossime settimane diventerà l’unico numero di riferimento per le prenotazioni telefoniche CUP.
Salute
Operazione Fish-Net, controlli della Capitaneria di Porto a Pantelleria, Egadi e altre località trapanesi
Controlli in materia di pesca. Sequestrati oltre 800 kg di prodotto ittico non
tracciato e scaduto E’ in corso l’operazione Fish – Net condotta dai militari della Guardia Costiera di Trapani dedicata ai controlli sulla filiera ittica.
Sotto il coordinamento della Direzione Marittima di Palermo, sono state condotte numerose ispezioni lungo tutto il territorio del Compartimento Marittimo di Trapani, Marsala, Pantelleria, Marettimo, Favignana, San Vito Lo Capo e Castellammare del Golfo.
L’operazione, finalizzata all’individuazione degli illeciti e violazioni della normativa vigente sulla pesca e commercializzazione, ad oggi ha condotto all’elevazione di n. 10 sanzioni amministrative nei confronti di esercizi commerciali nel territorio trapanese per un importo complessivo di 15000€ ed un quantitativo complessivo di circa 800 kg di prodotto ittico (fresco e congelato) sottratto al commercio in quanto non accompagnato da documentazione riportante le informazioni obbligatorie a tutela del consumatore.
L’etichettatura e la documentazione commerciale dei prodotti della pesca forniscono dettagli cruciali sul percorso del prodotto, dalla cattura o dall’allevamento fino al consumatore, il quale deve essere informato sulla provenienza, la data di cattura e le pratiche di produzione sostenibili, rassicurando i consumatori sulle scelte responsabili delle aziende.
La documentazione assicura la tracciabilità del prodotto, un aspetto importante in caso di necessità di carattere sanitario e permette di identificare rapidamente la fonte di un eventuale problema alimentare, supportando interventi rapidi e riducendo il rischio di diffusione di prodotti nocivi, fornendo, nel contempo, informazioni sulla specie ittica, sulle pratiche di pesca o allevamento, e persino sull’impatto ambientale in materia di sostenibilità.
L’attività di controllo continuerà in tutta la giurisdizione competenza del Compartimento marittimo di Trapani al fine di garantire che i prodotti ittici destinati al consumo finale siano di sicura provenienza in un periodo di sensibile aumento della domanda come quello delle festività natalizie.
Salute
L’ASP di Trapani approva il progetto “Adenzi@ & Accur@”: un futuro di cura e crescita per Pantelleria
A nome di tutta l’Amministrazione Comunale esprimo grande soddisfazione per l’approvazione, da parte dell’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Trapani, della Deliberazione N. 0001699.10-12- 2025 riguardante il Progetto “Adenzi@ & Accur@. Comunità in crescita a Pantelleria”.
Questo importante risultato è frutto dell’interlocuzione dell’Amministrazione Comunale con i vertici dell’ASP, alla cui attenzione era stata portata la necessità di un sistema integrato e diffuso di interventi sociosanitari ed educativi, per i soggetti in età evolutiva e giovanile che vivono sull’isola.
Poco più di un mese fa, il 5 Novembre, in un incontro svoltosi a Trapani, presso la sede dell’ASP, erano state infatti sollevate e discusse alcune delle criticità della sanità a Pantelleria e tra le altre era emersa la questione cruciale relativa alla mancanza di supporti per i giovani, per tenerli lontani da situazioni a rischio di dipendenze. Già in precedenza avevo avuto modo di discutere la problematica con il Dott. Francesco Lucido, che da anni presta la propria opera anche sulla nostra isola, concordando un progetto di massima, della durata di due anni, che era stato presentato all’ASP. Dopo un lungo periodo in cui del progetto non si era più parlato, proprio durante l’incontro del 5 novembre è stato da me sollecitato l’intervento dell’ASP per garantire una presenza attiva nelle scuole, tra i giovani e le famiglie. Ho trovato ampia disponibilità e sensibilità da parte dell’Azienda Sanitaria che si è mossa rapidamente, pertanto, dopo la ripresa degli esami endoscopici, l’ASP ha prodotto questo nuovo importante risultato approvando la delibera già citata.
Il progetto, promosso dal Dipartimento Salute Mentale dell’ASP, è formulato in aderenza agli obiettivi della Legge della Regione Siciliana 7 ottobre 2024, n. 26 e avrà una durata triennale, svolgendosi nell’ambito del Distretto Sanitario 51-Pantelleria. Il progetto è stato autorizzato per un importo complessivo di € 530.000,00 a valere sul fondo “Economie PSN” costituito con Deliberazione n. 1687 del 10.12.2024. È stato costituito un Gruppo di Lavoro Aziendale, che vede tra i suoi membri il Direttore del Distretto Sanitario 51, Dott. Luca Fazio, e il Responsabile U.O.S.D. Osservatorio Infanzia e Adolescenza, Dott. Francesco Lucido. Riteniamo che approvazione di ‘Adenzi@ & Accur@’ rappresenti una piccola grande vittoria per tutta la nostra comunità.
E’ la dimostrazione che un dialogo costruttivo con l’Azienda Sanitaria può portare a risultati concreti, assicurando ai nostri giovani e alle famiglie l’assistenza sociosanitaria di cui hanno bisogno. A nome di tutta l’Amministrazione Comunale ringrazio l’ASP di Trapani e confido nella risoluzione delle altre problematiche evidenziate, con la certezza che la sinergia instauratasi possa portare ulteriori risultati a beneficio dell’intera comunità.
L’assessore alla Salute
Prof.ssa Adele Pineda
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