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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Salute

Giornata Mondiale Prematurità – Leali per Pantelleria, scuola del Capoluogo illuminata di viola

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In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, che si celebra il 17 novembre, i Consiglieri comunali del gruppo Le Ali per Pantelleria hanno presentato una richiesta ufficiale al Sindaco e alla Giunta affinché la scuola primaria del capoluogo venga illuminata di colore viola, simbolo universale di sensibilità e speranza per i bambini nati prematuri e per le loro famiglie.

“Ci auguriamo – aggiungono i consiglieri – che anche il nostro Comune voglia aderire a questa iniziativa di alto valore sociale, unendo la nostra comunità a una rete mondiale di solidarietà e attenzione verso i neonati prematuri”.

Con questa proposta, i Consiglieri comunali intendono ribadire l’importanza dei valori di empatia, solidarietà e sensibilità sociale.

I consiglieri di Leali.

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Salute

Pantelleria, riattivato ambulatorio di Endoscopia digestiva. Ecco quando il via a colonscopie e gastroscopie

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L’ASP Trapani comunica che a seguito dei lavori di riorganizzazione della linea assistenziale endoscopica presso il Presidio sanitario di #Pantelleria, che hanno visto la predisposizione di un ambiente ristrutturato ad hoc per lo strumento cosiddetto lavaendoscopio automatico a due vasche -a doppio canale – per la disinfezione degli endoscopi, grazie al quale i tempi per la disinfezione ancora più accurata ed efficiente e dunque a garanzia di una maggiore sicurezza per il paziente e gli operatori, insieme a una riduzione dei tempi di lavoro e dei costi, è stato riattivato l’ambulatorio di Endoscopia digestiva.

Dal prossimo 25 novembre inizieranno quindi le prestazioni di colonscopie e gastroscopie nell’isola, esami che possono già prenotarsi tramite il Cup aziendale. La ripresa del servizio è il segno tangibile dell’attenzione alla sanità nelle isole di competenza da parte dell’Azienda Sanitaria Provinciale.

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Salute

Pantelleria, si rafforza il dialogo con l’ASP: primi risultati per i servizi sanitari dell’isola 

Redazione

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L’Amministrazione Comunale informa la cittadinanza che, nella mattina di mercoledì 5 novembre, la Vice Sindaca con delega alla Sanità, prof.ssa Adele Pineda, su mandato del Sindaco Fabrizio D’Ancona, ha incontrato i vertici dell’Azienda Sanitaria Provinciale:

  • il Direttore Sanitario Aziendale, dott. Danilo Greco;
  • il Direttore Amministrativo, dott. Danilo Faro Antonio Palazzolo;
  • il Direttore del Distretto di Pantelleria e del Dipartimento Cure Primarie, dott. Luca Fazio.

L’incontro fa parte di un percorso di interlocuzione istituzionale avviato da tempo dal Comune di Pantelleria e si è svolto in un clima di collaborazione operativa. L’ASP ha confermato la disponibilità ad affrontare le criticità indicate nel documento approvato dalla Giunta, assumendo impegni che saranno monitorati dall’Amministrazione.

I temi prioritari trattati

Sono stati trattati diversi punti prioritari per la popolazione dell’isola, tra cui:

  •  la ripresa degli esami endoscopici;
  • il potenziamento dei servizi di supporto psicologico e psichiatrico;
  • la semplificazione dei piani terapeutici;
  • la possibilità di eseguire periodicamente a Pantelleria gli interventi di cataratta;
  • lo sviluppo della telemedicina a supporto dell’assistenza specialistica;
  • il rafforzamento delle attività di prevenzione del SERD e del consultorio;
  • la somministrazione di farmaci chemioterapici direttamente a Pantelleria.

Alcune azioni sono già in fase operativa, mentre per le altre l’ASP ha programmato ulteriori verifiche tecniche e organizzative. L’Amministrazione comunale continuerà a seguire ogni passaggio affinché gli impegni assunti si traducano in servizi effettivi per i cittadini, con la certezza che siano state gettate le basi di una collaborazione proficua.
Un primo risultato concreto riguarda la ripresa delle prenotazioni per gastroscopie e colonscopie: a partire da lunedì sarà di nuovo possibile prenotare questi esami, sospesi dallo scorso febbraio. Le prenotazioni si effettueranno tramite CUP, sia online che nella sede territoriale e, come già in passato, gli specialisti arriveranno sull’isola per svolgere le prestazioni.

Il Sindaco Fabrizio D’Ancona: «Sappiamo bene quanto la mancanza di servizi sanitari pesi sulla vita quotidiana dei cittadini. Questo primo risultato non risolve tutto, ma è un segnale concreto che la strada del confronto funziona. Continueremo a vigilare finché ogni diritto alla cura venga garantito in modo stabile: Pantelleria non chiede eccezioni, chiede ciò che le spetta

Il Vicesindaco Pineda ha espresso soddisfazione per quanto emerso da questo primo incontro, che ritiene possa rappresentare l’inizio di un percorso sinergico e condiviso. «Nell’ambito sanitario gli evidenti disagi di chi vive a Pantelleria devono essere eliminati o almeno ridotti; è necessario che nei confronti della nostra isola ci siano attenzione, sensibilità e impegni concreti e, in tal senso, l’azienda sanitaria ha manifestato grande disponibilità.»

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