Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Con l’aumento delle temperature estive torna il numero di pubblica utilità #1500 dedicato alle ondate di calore, che sarà attivo a partire da martedì 22 giugno fino all’11 settembre, dal lunedì al venerdì, esclusi i giorni festivi. Promosso dal Ministero della Salute, il servizio telefonico gratuito è realizzato in sinergia con l’Inail e oltre a offrire consigli utili ai cittadini e alle persone più fragili sugli effetti del caldo, si rivolge anche ai lavoratori, con informazioni su norme e linee guida e sul sistema di allerta sui rischi per la salute e la sicurezza sul lavoro. Le attività di informazione includono anche la prevenzione e la gestione del rischio sanitario legato al virus West Nile e alle principali patologie da vettore, tra cui Dengue, encefalite da zecca e altre arbovirosi.
Chiamando il 1500 è possibile ricevere informazioni sulle previsioni del sistema di sorveglianza delle ondate di calore del Ministero della Salute e indicazioni sui servizi attivati da Regioni e Comuni.
In Sicilia è in vigore l’ordinanza del presidente della Regione Siciliana che impone lo stop al lavoro in condizioni che espongano al sole per lungo tempo, tra le 12,30 e le 16, in settori come l’edilizia, l’agricoltura, le cave e la logistica, nelle aree a maggior rischio, indicate alle ore 12 del giorno sul sito worklimate.it
Il Piano operativo dell’Asp Trapani prevede un insieme di azioni mirate alla prevenzione degli effetti delle ondate di calore con l’attivazione di una rete di assistenza che comprende, oltre ai MMG (Medici di medicina generale), tutta una serie di strutture dell’ASP: i Presidi di continuità assistenziale, le Guardie mediche turistiche, i PPI (Punti di primo intervento), i PTE (Punti territoriali di emergenza) e i Pronto soccorso ospedalier
Si comunica che, a decorrere da oggi, 18 giugno 2026, il servizio di Guardia Medica è stato trasferito presso la Casa di Comunità, situata al primo piano del Distretto Sanitario sita in Via San Leonardo.
Telefono guardia medica : +39 333 6115116
Aperta dal lunedì al venerdì dalle 20.00 alle 8.00
Sabato dalle ore 10.00 alle 08.00
Domenica aperta dalle 08.00 h/24
Per eventuali necessità, gli utenti sono invitati a recarsi presso la nuova sede.
Il direttore di distretto socio sanitario
Dott.Luca Fazio
Il Sindaco comunica che, dal 26 al 29 maggio 2026, Pantelleria ospiterà la IX edizione di “Highlights in Neurology”, appuntamento scientifico dedicato agli aggiornamenti più rilevanti nel campo della neurologia.
La cerimonia di apertura si terrà martedì 26 maggio, alle ore 17:30, presso l’Aula Consiliare del Comune di Pantelleria.
Il congresso, presieduto dal Dott. Michele Maria Vecchio, riunirà sull’isola autorevoli esponenti della neurologia italiana. Tra gli interventi di particolare rilievo, la Lectio Magistralis del Prof. Giovanni Frisoni, dedicata alla fase preclinica della malattia di Alzheimer, e l’intervento del Prof. Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia, sullo stato dell’arte della disciplina in Italia.
Le giornate saranno dedicate a temi di particolare rilievo scientifico e sanitario, tra cui sclerosi multipla, ictus, malattia di Alzheimer, epilessia e neurologia pediatrica, con focus specifici anche sulla SMA e sull’ictus cerebrale nei bambini. “Highlights in Neurology” conferma un legame ormai consolidato con Pantelleria, dove si sono svolte tutte le edizioni, con la sola eccezione del periodo legato all’emergenza Covid.
Anche
quest’anno l’isola accoglie professionisti e specialisti provenienti da diverse parti d’Italia.
Il Comune di Pantelleria sostiene e patrocina l’iniziativa, riconoscendone il valore scientifico,
formativo e territoriale. La dimensione raccolta dell’isola favorisce un confronto diretto tra
professionisti e rafforza il ruolo di Pantelleria come luogo capace di ospitare eventi scientifici di
livello nazionale.
Pantelleria, ancora una volta, non è soltanto sede dell’evento, ma parte integrante del suo valore.
Tutti i dettagli: Brochure 26-29 Maggio 2026 Pantelleria
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