Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Salute
Pantelleria, 24 agosto ai Giardini della Luna grande concerto di Ashot Khachatourian, per la ricerca

> Domani , 24 agosto, ai Giardini della Luna in contrada Kafaro, il grande pianista armeno, Ashot Khachatourian, uno dei pianisti più acclamati a livello mondiale della generazione dei quarantenni, si esibirà in un recital che celebra il trionfo del pianoforte con un programmma dedicato a Chopin e Rachmaninoff. Il concerto, che non rientra nelle iniziative patrocinate dal Comune di Pantelleria, e che si inserisce invece nelle manifestazioni prodotte negli anni da La Musica e il Vento, è interamente sostenuto da Fondi privati, organizzato da Pantarei ed ARtsuite, ed è finalizzato alla racconta fondi a favore della Fondazione per la Ricerca sulla FIbrosi Cistica presieduta da Matteo MArzotto.
>> il concerto è preceduto da un aperitivo offerto dalla CAntina Pellegrina, ancora una volta a fianco dell’eccellenza musicale. L’ingresso è gratuito ma si richiede una libera donazione a favore della Ricerca direttamente al banchetto della FOndazione.
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>> Giardini della Luna. Via Cafaro 25. (si sale da CAla 5 denti, per la via cafaro seguendo le frecce.)
Ambiente
Ok per FISA a formazione soccorritori. Presidente Perrotta “La lotta per la giustizia continua”

La Fisa ottiene l’autorizzazione, ma il presidente Perrotta non si ferma: “La lotta per la giustizia continua”
ROMA – La Federazione Italiana Salvamento Acquatico (FISA) ha recentemente ottenuto una nuova autorizzazione che le permette di continuare a formare soccorritori acquatici e rilasciare brevetti per il salvamento in mare, laghi, piscine e fiumi, un riconoscimento importante che attesta la validità e la qualità del suo operato. Nonostante questo successo, il presidente Raffaele Perrotta ha dichiarato che la battaglia della Federazione è tutt’altro che conclusa.
”L’autorizzazione che abbiamo ricevuto conferma la correttezza del nostro percorso,” ha affermato il presidente Perrotta, “ma non ci fa dimenticare l’ingiustizia di un decreto statale che continua a penalizzare il settore.”
Il presidente della FISA ha ribadito la sua ferma intenzione di proseguire la lotta per la modifica di un decreto che è profondamente iniquo. “Nonostante la legge sia oggi a nostro favore, non possiamo accettare che sia ingiusta per altri. La giustizia non deve essere un privilegio per pochi, ma un diritto per tutti. La nostra battaglia non è solo per noi, ma per l’intero popolo e per le future generazioni che verranno.”
Perrotta ha sottolineato che l’obiettivo è garantire un cambiamento radicale che porti a un decreto più equo e giusto per tutti gli operatori del settore, soprattutto a vantaggio degli assistenti bagnanti sempre in balia delle onde e di un mestiere rischioso ma mai analizzato nei suoi aspetti più pericolosi. “Dobbiamo assicurarci che chiunque voglia contribuire alla sicurezza in mare lo possa fare in un sistema che riconosca il merito e non si basi su disparità,” ha concluso.
La FISA, pur godendo ora di una posizione di forza, dimostra così un forte senso di responsabilità e una chiara visione etica, mettendo in primo piano non solo i propri interessi, ma i principi di equità e giustizia sociale per l’intera Nazione che dovrebbe essere un esempio per tutti gli altri paesi.
Chi non fa niente per impedire un ingiustizia è colpevole come chi la commette. .così termina il presidente della FISA.
Cronaca
Pantelleria, salvato infartuato e soccorso 17enne dall’Aeronautica Militare. Doppia missione per stesso elicottero

Notte di intenso lavoro per l’Aeronautica Militare a Pantelleria
L’Arma Azzurra si è resa disponibile per portare in salvo in terraferma due persone, per diverse patologie e problematiche.
La narrativa nel comunicato
Un elicottero dell’82° Centro SAR di Trapani è intervenuto tra sabato 16 e domenica 17 agosto per trasferire d’urgenza due pazienti gravi dall’isola al presidio ospedaliero Sant’Antonio Abate di Trapani.
La missione, coordinata dal Comando Operazioni Aerospaziali di Poggio Renatico (Ferrara) su richiesta della Prefettura di Trapani, è partita alle 23:30 di sabato. A bordo, oltre all’equipaggio, anche un medico e un infermiere.
La doppia missione
Il primo volo ha permesso di imbarcare un uomo di 59 anni colpito da infarto, immediatamente trasferito a Trapani per le cure specialistiche. Dopo averlo affidato ai sanitari, l’elicottero è tornato a Pantelleria per una seconda emergenza: un ragazzo di 17 anni con una frattura scomposta. Il giovane è stato trasportato a Trapani e ricoverato alle 4 del mattino.
L’intervento complessivo è durato poco più di cinque ore, con circa tre ore effettive di volo, permettendo di salvare due vite grazie alla prontezza operativa del reparto.
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