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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Salute

Safina (PD): “Irregolarità nella selezione degli autisti 118? Subito audizione urgente”

Direttore

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Trapani, 24 novembre 2025 – “Già nelle scorse settimane avevo sollevato il caso, ma finora nessuna risposta è arrivata. Per questo ho deciso di formalizzare la richiesta di audizione in VI Commissione Salute”.

Così il deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina annuncia l’iniziativa con cui chiede l’immediata convocazione dell’assessora alla Salute Daniela Faraoni, del presidente della SEUS 118 Sicilia Riccardo Gabriele Castro, e dei rappresentanti della società Temporary S.p.A., aggiudicataria dell’appalto regionale per la fornitura del personale interinale destinato al servizio di emergenza-urgenza.

“Parliamo di una procedura estremamente delicata – afferma Safina – perché riguarda la selezione degli autisti-soccorritori del nostro servizio di emergenza territoriale. E tuttavia, ciò che sta emergendo desta più di una preoccupazione: dal ribasso anomalo del 99,57% nell’appalto alla mancanza della verifica economica prevista dal Codice dei Contratti, fino all’utilizzo di criteri non contemplati nel bando, come l’ordine cronologico di presentazione delle domande, che ha portato all’esclusione di candidati qualificati senza alcuna valutazione del loro curriculum”.

Secondo Safina, tale modalità operativa “viola i principi di trasparenza, parità di accesso, imparzialità e buon andamento della pubblica amministrazione», oltre a generare «disfunzioni gravi nel sistema di candidatura, con segnalazioni di malfunzionamenti della piattaforma informatica che hanno penalizzato numerosi aspiranti”.

“Il rischio concreto – prosegue il deputato PD – è che a bordo delle ambulanze possano finire persone non adeguatamente qualificate, con ripercussioni gravi sulla sicurezza di operatori e cittadini. Non posso accettarlo. È nostro dovere vigilare affinché le procedure rispettino la legge, la meritocrazia e la tutela di un servizio essenziale come il 118”.

Da qui la richiesta formale di audizione: “Chiedo che la Commissione ascolti tutti i soggetti coinvolti e che si faccia piena luce sulla correttezza della gara e delle selezioni. Verifichiamo, una volta per tutte, se siano necessari interventi correttivi o sospensivi. Non possiamo permettere che un settore così sensibile venga gestito con leggerezza o opacità”.

“Continuerò a vigilare e a chiedere risposte. La salute dei cittadini siciliani e la dignità dei lavoratori del 118 non possono essere oggetto di approssimazione o silenzi istituzionali”, conclude Safina.

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Salute

Bando assunzioni al 118, Faraoni: «Sospesi tutti gli atti in attesa del responso Anac»

caterina murana

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«Saranno immediatamente sospesi tutti gli atti conseguenti all’aggiudicazione a Temporary del bando di Seus 118 per la selezione di autisti-soccorritori. Una decisione imprescindibile in attesa delle determinazioni dell’Autorità nazionale anticorruzione sulla gara». Lo annuncia l’assessore alla Salute Daniela Faraoni che, sulla vicenda, è intervenuta con una nota indirizzata alla società partecipata regionale per l’emergenza-urgenza sanitaria.

«Il presidente di Seus Riccardo Castro – prosegue Faraoni – si è impegnato a prendere provvedimenti immediati per lo stop di tutte le procedure in corso e a convocare il consiglio di amministrazione. Sulla gara, infatti, l’Anac ha avviato un procedimento di vigilanza e, anche se la Cuc della Regione Siciliana ha già risposto con i chiarimenti richiesti, siamo ancora in attesa del responso dell’Autorità nazionale. Fino ad allora resterà tutto sospeso, per consentire i necessari approfondimenti dei fatti».
 

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Cronaca

Favignana, due persone colte da malore soccorse da Guardia Costiera nella notte

Redazione

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Due persone soccorse presso l’Isola di Favignana. Intervento della Guardia Costiera di Trapani

Un’importante operazione di soccorso è stata portata a termine, nella tarda serata di ieri, da parte
dei militari della Capitaneria di porto di Trapani presso l’Isola di Favignana.
L’intervento veniva richiesto dalla Prefettura di Trapani che allertava la sala operativa della
Capitaneria di porto di Trapani circa la necessità di un’evacuazione medica presso l’Isola di
Favignana a favore di dure persone (una originaria di Marsala e l’altra residente nell’isola) colte
probabilmente da infarto.
Immediatamente, la Guardia Costiera di Trapani assumeva il coordinamento delle operazioni
inviando in zona l’unità navale CP 330, specializzata nella ricerca e soccorso.
L’unità navale CP 330 giungeva al porto di Favignana intorno alle ore 23.00 e una volta terminate
le operazioni di imbarco delle persone da soccorrere e degli assistenti santiari dirigeva verso il
porto di Trapani.

Le operazioni, rese più complesse dalle condizioni meteo marine particolarmente difficili con 25
nodi di vento da ponente, terminavano a mezzanotte circa quando l’unità navale della Guardia
Costiera ormeggiava presso il pontile della Capitaneria di Porto affidando alle cure del personale
sanitario del 118, già presente in banchina e allertato dal personale della sala operativa della
Capitaneria di porto di Trapani, le persone soccorse per il successivo trasferimento presso
l’ospedale cittadino per gli accertamenti del caso.
Operazioni di questo tipo definite MEDEVAC (Medical Evacuation), hanno lo scopo di trasferire,
con urgenza, persone che si trovano in mare ferite o bisognose di urgenti cure mediche e sono
coordinate e gestite dalla Guardia Costiera, che per queste tipologie di interventi svolge anche
periodiche esercitazioni con la collaborazione degli enti sanitari competenti (Centro
Internazionale Radio Medico, Servizio Sanitario 118 e Sanità marittima), allo scopo di
fronteggiare qualsiasi tipo di emergenza.
Trapani, 22.11.2025

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