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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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Al via Ostetrica di Comunità. Ecco dove nella provincia di Trapani

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L’ASP di Trapani accoglie con entusiasmo l’approvazione dell’emendamento parlamentare, approvato in Commissione Affari sociali della Camera, che istituisce l’#Ostetrica di Comunità. Un traguardo nazionale che vede l’azienda sanitaria trapanese muoversi in netto anticipo: l’ASP è infatti la prima in Sicilia, e forse anche in tutto il Meridione, ad aver già reso operativa una rete capillare di questo servizio nelle proprie Case di Comunità, integrandola strutturalmente e funzionalmente con i Consultori familiari e i Punti nascita aziendali della provincia.
In un periodo storico segnato da una profonda crisi della natalità e dall’emergenza sociale della violenza di genere, l’Ostetrica di Comunità rappresenta un presidio di prossimità essenziale per la tutela globale della salute psico-fisica delle donne.
Le professioniste offrono un’assistenza specializzata, sicura e senza giudizi, erogando gratuitamente e senza necessità di impegnativa medica prestazioni chiave in linea con i LEA e i PDTA aziendali.
Tra le attività principali rientrano la #prevenzione oncologica e lo #screening tramite l’esecuzione di Pap-test e HPV test su chiamata attiva e spontanea, nonché il fondamentale contrasto alla violenza di genere attraverso l’identificazione precoce e la gestione di situazioni di rischio, abusi e vulnerabilità familiari. Grande attenzione è rivolta all’area della maternità, con la gestione degli Ambulatori della #Gravidanza a Basso Rischio Ostetrico e del #postpartum, con corsi di accompagnamento alla nascita, supporto all’allattamento al seno, dimissioni protette, valutazione neonatale e screening per la depressione post-partum, ai quali si affiancano i servizi per il benessere femminile come la riabilitazione della salute pelvi-perineale, la consulenza contraccettiva, il percorso preconcezionale e la gestione del climaterio e della menopausa.
Per garantire la massima vicinanza alle cittadine e favorire la prossimità delle cure, l’accesso alle prestazioni è libero e gratuito presso i diversi Ambulatori ostetrici già attivi nelle Case di Comunità, situati nel territorio provinciale: Partanna, Salemi, Castelvetrano, Mazara del Vallo, Marsala, Custonaci e Castellammare del Golfo.

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Pantelleria, proseguono i lavori al parcheggio dell’Ospedale Nagar con copertura fotovoltaica

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Proseguono i lavori di riqualificazione del parcheggio dell’Ospedale “Bernardo Nagar” con la realizzazione della copertura fotovoltaica 

Sindaco comunica che stanno proseguendo regolarmente i lavori di riqualificazione dell’area parcheggio dell’Ospedale “Bernardo Nagar”, intervento inserito nel programma PNRR “Isole Verdi”, finalizzato alla produzione di energia da fonte solare rinnovabile. In questi giorni è in corso il montaggio della struttura destinata ad accogliere i pannelli fotovoltaici, mentre procedono anche gli interventi di pavimentazione dell’area, che porteranno alla completa riqualificazione del parcheggio.


L’opera prevede la realizzazione di un parcheggio con 105 stalli, coperti da una pensilina fotovoltaica che consentirà di coniugare una migliore fruibilità dell’area con la produzione di energia pulita, rappresentando un importante investimento per la sostenibilità ambientale dell’isola. Si tratta di un intervento concreto che migliorerà il servizio per cittadini e utenti dell’ospedale, contribuendo allo stesso tempo al percorso di transizione energetica che il Comune sta portando avanti attraverso i progetti finanziati dal PNRR. I lavori stanno andando avanti e continueremo a informare la cittadinanza sul loro stato di avanzamento.


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Nord Africa – Collaborazione trans-frontaliera, servizio d’urgenza: Italia, Libia, Tunisia… in decollo

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Un nuovo aereo per il trasporto sanitario con consumi fino al 70% in meno, 5 ore di volo di autonomia 

  Una nuova realtà imprenditoriale italiana sarà in grado di realizzare il servizio di evacuazione medica d’urgenza – MEDEVAC – con un nuovo aereo dai costi gestionali assai ridotti.
Il progetto MORVRAN AIR LINK si colloca nel quadro della collaborazione sanitaria fra l’Europa e sia la Libia che la Tunisia..

Il bimotore, realizzato al 100% in Italia dalla Tecnam , è in grado di trasferire un paziente con relative apparecchiature di sostegno,  in 5 ore di volo,  fino ad una distanza di 1500 – 1700 km.

Oltre al paziente è a presente a bordo l’equipe medica ed anche i parenti.

La configurazione MEDEVAC prevede un posto in barella attrezzata per il paziente e 4 posti di assistenza. Infatti l’aereo, nella sua configurazione passegeri, è in grado di accogliere fino a 9 passeggeri.

 Pilotato da un solo comandante ha un costo di gestione ridotto di quasi il 60% – 70% rispetto a quello dei concorrenti più blasonati .
Infatti il costo orario si aggira sui 600 euro.
Non solo.
E’ disponibile nella configurazione STOL, ovvero in grado di decollare e di atterrare su piste di lunghezza assai ridotta, e quindi di collegare anche villaggi remoti con piste corte, e magari non perfettamente liscie, al centro ospedaliero principale.

Il programma MORVRAN AIR LINK, permetterà, di collegare le località più remote della Libia a Tripoli e le località più remote della Tunisia a Tunisi.
Ma non solo. 
Con il suo raggio d’azione di oltre 1500 km i pazienti Libici e Tunisini possono essere rapidamente trasferiti nei maggiori centri ospedalieri d’Europa per interventi e per cure particolarmente difficili e specialistiche.
Insomma un nuovo programma di cooperazione medica che ben rappresenta lo spirito di collaborazione fra l’Europa e la Libia e la Tunisia.

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