Segui i nostri social

Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

Pubblicato

-

Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Personaggi

Pantelleria, oggi scopertura targa dedicata al Dr. Marchica a La Margana

Direttore

Pubblicato

il

Pantelleria anche oggi ha manifestato di essere riconoscente e grata verso personaggi che si sono spesi per il territorio e per la comunità, con nobiltà d’animo e tenacia.
Se giusto ieri è stata omaggiata e ricordata una uniforme, quella del M.llo della Polizia Municipale Vito D’Ancona, oggi, 17 aprile un’altra divisa è stata oggetto di toccante gesto: la divisa o il camice del medico Franco Marchica.

In una cerimonia raccolta, alle pendici dell’Aeroporto, una targa è stata dedicata al compianto profesionista nel piccolo slargo di Via della Margana.
Il primo cittadino Fabrizio D’Ancona, affiancato da Roberta Marchica, ha illustrato la figura del compianto dottore geriatra, scomparso nel 2006, prematuramente. Un impegno professionale e politico che hanno contribuito con spessore alla vita della cittadinanza e del territorio.
In un’isola di anziani non è stato difficile creare immediatamente un rapporto con gli isolani, che il medico ha coltivato oltre le fasce orarie, oltre la propria salute. E’ per questo che Marchica è ricordato tutt’ora con affetto, gratitudine.

Graziosamente, è intervenuta la figlia che ha parlato del suo rapporto con il padre, ma ancor più con il mare, passione che la lega all’infanzia e alle immersioni nel mare siciliano con l’amato papà. Da lì è spiccata la sua attitudine e passione verso le profondità e quando scende, in apnea, a 25 30 metri, chiudendo gli occhi in quel blu intenso e freddo, ritrova al suo cospetto l’amato genitore.

………………
Segui il nostro canale WhatsApp

Leggi la notizia

Salute

Pantelleria, al via trasporto con ambulanza post dimissioni dall’Ospedale Nagar a casa

Direttore

Pubblicato

il

Come fare richiesta

Il Comune di Pantelleria rende noto che è attivo il servizio di trasporto sanitario semplice e programmato con ambulanza a seguito di dimissioni ospedaliere. Si tratta diun servizio non urgente, destinato a pazienti non autosufficienti, allettati o impossibilitati a muoversi con mezzi comuni.

Per usufruire del servizio, gli interessati devono presentare apposita istanza al Servizio Sociale almeno tre giomi lavorativi prima delle dimissioni.
La richiesta può essere consegnata a mano oppure inviata tramite e-mail agli indirizzi: giubelvisi@comunepantelleria.it o rvitale@comunepantelleria.it. Il modulo necessario può essere ritirato presso l’ufficio competente oppure scaricato dal sito istituzionale, nella sezione “Avvisi”. Il costo del servizio è a carico dell’Ente il quale emetterà in favore dell’interessato un buono di servizio (voucher). Pereventuali chiarimenti contattare il Servizio Sociale al n. 0923-695017.

MODULO+ISTANZA

………………………….
Tutte le notizie su Pantelleria sul nostro canale WhatsApp: seguici

Leggi la notizia

Personaggi

Pantelleria, 17 aprile intitolazione al Dr. Marchica dello slargo di Via Madonna della Margana

Redazione

Pubblicato

il

Intitolazione slargo in via Madonna della Margana al Dott. Franco Marchica – Cerimonia del 17 aprile ore 11:30

Il Sindaco Fabrizio D’Ancona comunica che, nella giornata del 17 aprile alle ore 11:30, si terrà la cerimonia durante la quale lo slargo situato lungo la strada di accesso all’aeroporto, in via Madonna della Margana, sarà dedicato al Dott. Franco Marchica.

L’Amministrazione intende condividere con la cittadinanza un momento di memoria dedicato a una figura che ha avuto un ruolo significativo nella vita dell’isola. Medico di famiglia per molti anni, il Dott. Marchica ha esercitato la propria professione con continuità e attenzione, in particolare verso la popolazione più anziana, mettendo a disposizione competenze maturate nel percorso di studi in Medicina e nella specializzazione in Geriatria.

Il suo legame con Pantelleria nasce durante il servizio nella Marina Militare presso la base dell’isola, esperienza che ha segnato l’inizio di un rapporto duraturo con la comunità locale. Accanto all’attività medica, ha partecipato alla vita istituzionale cittadina, ricoprendo nel 1994 il ruolo di primo Presidente del Consiglio Comunale eletto a seguito della riforma elettorale regionale, contribuendo alla definizione dei nuovi equilibri tra gli organi dell’Ente. Successivamente rieletto consigliere comunale, ha proseguito il proprio impegno fino agli anni successivi, continuando parallelamente la professione medica fino alla sua scomparsa, avvenuta il 13 luglio 2006. Alla cerimonia prenderanno parte i familiari, le autorità locali e quanti vorranno essere presenti.

La cittadinanza è invitata a partecipare.

……………………………………………………..
Resta aggiornato con il nostro canale WhatsApp

Leggi la notizia

Seguici su Facebook!

Cronaca

Cultura

Politica

Meteo

In tendenza