Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Salute
Pantelleria, straordinario trasferimento di pantesco con elicottero Aeronautica Militare da Pisa
Trasferimento sanitario straordinario di un nostro concittadino
il Sindaco esprime il proprio ringraziamento per l’operazione di trasferimento sanitario straordinario effettuata nella giornata di ieri a favore di un nostro concittadino. Nella notte, intorno all’una, è stato infatti eseguito un trasferimento mediante veicolo militare, proveniente da Pisa, che ha ospitato a bordo l’ambulanza con il paziente.
Si è trattato di un evento eccezionale, in quanto, di norma, tali trasferimenti avvengono con elicottero ordinario, soluzione che in questo caso non era praticabile. Il Sindaco desidera sottolineare la piena e fondamentale collaborazione dell’intera filiera istituzionale e sanitaria, che ha consentito di gestire l’emergenza con efficacia e tempestività.
L’operazione è stata svolta con il coordinamento della Prefettura di Trapani; il Sindaco esprime un sentito ringraziamento al Prefetto Daniela Lupo e al Vicario Maria Baratta per la disponibilità e l’attenzione dimostrate. Un sentito ringraziamento viene inoltre rivolto all’Aeronautica Militare, al Presidio Ospedaliero di Pantelleria, al servizio 118 e a tutti coloro che, a vario titolo, hanno collaborato alla riuscita dell’operazione, dimostrando ancora una volta spirito di servizio e grande professionalità a tutela della salute dei cittadini.
In copertina foto di repertorio
Salute
Pantelleria, richiesta assistenza oncologica in loco con visite e chemioterapia
Richiesta di estensione a Pantelleria del modello di assistenza oncologica con somministrazione in loco della chemioterapia
Il Sindaco Fanrizio D’Ancona comunica che è stata formalmente inviata all’Assessorato regionale della Salute e all’Azienda Sanitaria Provinciale di Trapani la richiesta di attivazione, anche sull’isola di Pantelleria, di un Servizio Oncologico Decentrato che consenta visite specialistiche e la somministrazione in loco dei cicli di chemioterapia.
Tale richiesta rappresenta l’ufficializzazione di un percorso già avviato da mesi e che segue una precedente nota trasmessa all’ASP di Trapani nel mese di novembre, con l’obiettivo di garantire continuità e prossimità delle cure ai pazienti oncologici residenti sull’isola. Nella comunicazione indirizzata alle competenti autorità sanitarie regionali, il Sindaco ha evidenziato le specifiche condizioni di Pantelleria: l’insularità, la distanza dai principali presidi ospedalieri di riferimento, la dipendenza da collegamenti marittimi e aerei non sempre regolari, nonché la composizione demografica della popolazione, caratterizzata da una significativa presenza di anziani e da un numero rilevante di cittadini affetti da patologie oncologiche. L’attivazione di un servizio oncologico decentrato consentirebbe di ridurre i disagi legati ai trasferimenti fuori dall’isola, limitare i rischi di ritardi nelle cure e assicurare una presa in carico più adeguata e continuativa dei pazienti, in integrazione con le strutture ospedaliere regionali e con i servizi territoriali già presenti.
L’Amministrazione comunale resta in attesa di riscontro da parte degli enti competenti e conferma la propria disponibilità a collaborare per eventuali approfondimenti tecnici o confronti istituzionali, nell’interesse esclusivo della tutela della salute della comunità pantesca.
Salute
Pantelleria nel progetto ASP di distribuzione gratuita di farmaci a soggetti vulnerabili
C’è tempo fino al 26 gennaio per aderire
Nell’ambito del progetto del #PNES – Programma Nazionale Equità nella Salute 2021-2027 – “Contrastare la povertà sanitaria”, l’ASP Trapani ha emanato una manifestazione di interesse per la “Dotazione di farmaci ed erogazione delle prestazioni sanitarie e sociosanitarie”, rivolto alle farmacie territoriali della provincia di Trapani dopo che, con analogo avviso per le farmacie rurali, alcune aree territoriali sono rimaste scoperte.
L’ASP di Trapani intende coinvolgere le Farmacie urbane del territorio provinciale per la distribuzione gratuita di farmaci a soggetti in condizione di vulnerabilità socioeconomica. In particolare sono rimaste scoperte le aree dei distretti sanitari di Marsala, Mazara del Vallo, Alcamo e Pantelleria.
L’adesione mira a potenziare la medicina di prossimità per la presa in carico dei bisogni di salute della popolazione in vulnerabilità socio-economica, contribuendo a superare le barriere di accesso alle cure.
La manifestazione di interesse è pubblicata nella home page del sito aziendale. Le farmacie interessate dovranno inviare la richiesta all’indirizzo mail dipartimento.farmaco@asptrapani.it, entro il 26 gennaio 2026.
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