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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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Cronaca

Pantelleria, equipe di Chirurgia dell’Ospedale “B. Nagar” stabilizza paziente caduto dal tetto con grave contusione polmonare ed emorragie

Direttore

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Ecco cos’è successo – Riconoscimento dell’Amministrazione Comunale all’Equipe per professionalità e prontezza

L’Amministrazione Comunale di Pantelleria esprime il proprio più sentito elogio e le più vive congratulazioni al dott. Chiarot e a tutta l’Equipe di Chirurgia dell’Ospedale “B. Nagar” di Pantelleria per l’elevata professionalità, la prontezza e la competenza dimostrate nel corso di un recente intervento chirurgico d’urgenza. Ancora una volta il presidio sanitario dell’isola ha saputo rispondere con efficacia a una situazione di estrema criticità, garantendo cure tempestive e di alto livello a un cittadino giunto in condizioni gravissime.

L’intervento, eseguito con grande capacità e spirito di squadra, ha consentito la stabilizzazione del paziente e il successivo trasferimento presso una struttura specializzata, come previsto dai protocolli sanitari.

Questo episodio conferma il valore umano e professionale dei medici, degli infermieri e di tutto il personale sanitario che opera quotidianamente a Pantelleria, spesso in un contesto complesso e logisticamente difficile, ma sempre con dedizione, senso del dovere e profondo impegno verso la tutela della salute della comunità.

L’Amministrazione Comunale rinnova il proprio ringraziamento all’Equipe di Chirurgia e a tutto l’Ospedale “B. Nagar”, sottolineando come il loro lavoro rappresenti un presidio fondamentale per l’isola e un motivo di orgoglio per l’intera cittadinanza.

La narrazione del soccorso
Il trasportato dal 118 in Pronto Soccorso in gravi condizioni per caduta accidentale dal tetto della propria abitazione. É stata eseguita una Tac che ha documentato un emoperitoneo fratture costati multiple una grave contusione polmonare, associata a un pneumotorace. Frattura del massiccio facciale. Il paziente é stato subito assistito dagli anestesisti e dal personale del pronto soccorso e condotto nel blocco operatorio dopo indicazione del chirurgo per intervento di emergenza.
É stata immediatamente controllata chirurgicamente la grave emorragia ed eseguita una splenectomia per lacerazione della milza. É stato trattato il pneumotorace con l’intervento condotto dalla stessa equipe con l’inserimento nel torace di un tubo che ha permesso di drenare l’aria libera ed una riespansione del polmone.
Risolta l’emorragia interna e stabilizzato il pz. É stato trasportato presso la rianimazione del trauma center di Palermo Villa Sofia.

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Personaggi

Pantelleria piange il dr. Pietro Patanè. Il cordoglio dell’Amministrazione Comunale

Redazione

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Domani i funerali in Chiesa Madre

L’Amministrazione Comunale di Pantelleria esprime profondo cordoglio per la scomparsa del dott. Pietro Patanè, medico stimato e professionista di grande valore, che nel corso della sua carriera ha prestato servizio presso l’Ospedale B. Nagar, ricoprendo anche il ruolo di primario del reparto di Medicina.

Il dott. Patanè ha rappresentato per anni un punto di riferimento per la sanità dell’isola, distinguendosi per competenza, umanità e dedizione al lavoro, qualità che gli hanno consentito di lasciare un segno profondo nella comunità pantesca e tra i colleghi che hanno avuto modo di collaborare con lui.

Alla famiglia, ai colleghi e a quanti lo hanno conosciuto e stimato, l’Amministrazione Comunale rivolge le più sentite condoglianze. Un abbraccio particolare e affettuoso va alla professoressa Angelina Rodo, moglie del dott. Patanè, in questo momento di grande dolore.

Pantelleria ne custodirà il ricordo con riconoscenza e rispetto.

Domani 24 gennaio ore 9.30 i funerali presso la Chiesa Matrice.

La redazione si unisce al cordoglio e porge sentite condoglianze alla prof.ssa Rodo e i suoi cari

Immagine in copertina da facebook

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Salute

Pantelleria, straordinario trasferimento di pantesco con elicottero Aeronautica Militare da Pisa

Redazione

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Trasferimento sanitario straordinario di un nostro concittadino

il Sindaco esprime il proprio ringraziamento per l’operazione di trasferimento sanitario straordinario effettuata nella giornata di ieri a favore di un nostro concittadino. Nella notte, intorno all’una, è stato infatti eseguito un trasferimento mediante veicolo militare, proveniente da Pisa, che ha ospitato a bordo l’ambulanza con il paziente.

Si è trattato di un evento eccezionale, in quanto, di norma, tali trasferimenti avvengono con elicottero ordinario, soluzione che in questo caso non era praticabile. Il Sindaco desidera sottolineare la piena e fondamentale collaborazione dell’intera filiera istituzionale e sanitaria, che ha consentito di gestire l’emergenza con efficacia e tempestività.

L’operazione è stata svolta con il coordinamento della Prefettura di Trapani; il Sindaco esprime un sentito ringraziamento al Prefetto Daniela Lupo e al Vicario Maria Baratta per la disponibilità e l’attenzione dimostrate. Un sentito ringraziamento viene inoltre rivolto all’Aeronautica Militare, al Presidio Ospedaliero di Pantelleria, al servizio 118 e a tutti coloro che, a vario titolo, hanno collaborato alla riuscita dell’operazione, dimostrando ancora una volta spirito di servizio e grande professionalità a tutela della salute dei cittadini.

In copertina foto di repertorio

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