Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Salute
Partorienti Pantelleria – Isole Minori, Safina e Casano: “Contributo fisso a 5.000 euro”
“Nascere è un diritto. Nascere nella propria terra, vicino ai propri affetti e alla propria comunità, lo è ancora di più”.
Con queste parole il deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina e il capogruppo consiliare al comune di Pantelleria di “Leali per Pantelleria” Angelo Casano intervengono con una dichiarazione congiunta sul tema del contributo destinato alle partorienti delle isole minori, ponendo al centro la necessità di una modifica immediata della norma vigente.
“Oggi nascere sull’isola è ormai impossibile – affermano – e nessun contributo economico potrà mai compensare fino in fondo il sacrosanto diritto di una donna di partorire nella propria terra. Tuttavia, proprio perché questo diritto è di fatto negato, il sostegno economico previsto deve essere adeguato, certo e non soggetto a continue riduzioni”.
Safina e Casano ricordano come nel tempo sia stato istituito un contributo specifico per le partorienti delle isole minori: inizialmente pari a 3.000 euro, poi innalzato fino a 5.000 euro. “Il problema – spiegano – è che la norma che stanzia le risorse per ogni annualità prevede un tetto massimo di spesa.
“Questo significa che, all’aumentare delle nascite, diminuisce l’importo riconosciuto a ciascuna gestante. È un meccanismo profondamente ingiusto: più cresce il bisogno, più si riduce il sostegno”.
Una dinamica che negli anni ha prodotto forti oscillazioni: “Si è arrivati ad avere contributi di 4.000 euro, in alcuni anni 5.000, in altri addirittura 3.000. Una variabilità che genera incertezza e scarica sulle famiglie il peso di una programmazione che dovrebbe invece essere responsabilità delle istituzioni”.
Per questo, la richiesta è chiara e senza margini di ambiguità: “Il contributo deve essere portato a 5.000 euro fissi per ogni partoriente, eliminando definitivamente la dicitura ‘fino a 5.000 euro’” Secondo i due esponenti politici, si tratterebbe di “un atto sacrosanto di equità e rispetto verso le comunità delle isole minori”.
Safina e Casano sottolineano anche la piena sostenibilità finanziaria dell’intervento: “Parliamo di circa 100.000 euro l’anno, una cifra irrisoria per le casse regionali, soprattutto se rapportata al bilancio complessivo e, diciamocelo, a volte anche rispetto ai contributi elargiti per sagre e feste di paese”.
La conclusione è netta: “Le isole minori non chiedono privilegi, ma diritti e certezze. Garantire un contributo fisso alle partorienti significa riconoscere condizioni oggettive di svantaggio e affermare con i fatti la presenza delle istituzioni. Su questo serve una scelta politica chiara, immediata e responsabile”.
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Salute
Pantelleria, un lettore commenta operato Equipe Ospedale Nagar: “prontezza, competenza e coraggio”
Giovanni La Grutta “È fondamentale ribadire con forza che il Presidio “B. Nagar” di Pantelleria, classificato come struttura disagiata, necessita con urgenza di un potenziamento reale e strutturale”
Un lettore, Giovanni La Grutta, a seguito dell’intervento di soccorso in extremis di due giorni fa, operato dall’equipe chirurgica del presidio ospedaliero di Pantelleria, ha espresso la propria opinione circa l’ospedale e le condizioni in cui gli operatori sanitari lavorano
“Episodi drammatici come questo dimostrano quanto la prontezza, la competenza e il coraggio di tutti gli operatori sanitari medici, infermieri, OSS e anestesisti, siano determinanti per salvare vite umane, anche in condizioni strutturali e logistiche tutt’altro che semplici.
È grazie a loro se oggi questo giovane ha una possibilità concreta di ripresa, ma non possiamo continuare ad affidarci solo al sacrificio e alla dedizione di chi lavora in prima linea.
È fondamentale ribadire con forza che il Presidio “B. Nagar” di Pantelleria, classificato come struttura disagiata,
necessita con urgenza di un potenziamento reale e strutturale.
Un territorio insulare, esposto frequentemente a condizioni meteo avverse che impediscono o ritardano i trasferimenti via mare e aereo, non può più restare privo di servizi sanitari fondamentali.
Occorre:
- Riattivare con urgenza il punto nascita, garantendo il diritto alla natalità in sicurezza per le famiglie pantesche;
- Implementare le unità operative con tutte le specialistiche mediche e chirurgiche di base;
- Assicurare la presenza stabile di personale sanitario e specialistico qualificato, con incentivi reali per chi sceglie di operare in un contesto insulare;
- Dotare il presidio di strumentazione diagnostica e terapeutica adeguata, evitando trasferimenti evitabili verso la terraferma.
Garantire il diritto alla salute, ovunque, è un dovere costituzionale.
E in un’isola come Pantelleria, questo diritto oggi è fortemente compromesso.
Non servono promesse: servono scelte coraggiose e investimenti strutturali, perché la prossima emergenza potrebbe non lasciare il tempo di trasferire un paziente altrove.
Un grazie sincero agli operatori che ogni giorno, tra mille difficoltà, fanno il possibile e anche l’impossibile per garantire cura, assistenza e speranza.”
Giovanni La Grutta
Per approfondire: Pantelleria, equipe di Chirurgia dell’Ospedale “B. Nagar” stabilizza paziente caduto dal tetto con grave contusione polmonare ed emorragie
Cronaca
Pantelleria, equipe di Chirurgia dell’Ospedale “B. Nagar” stabilizza paziente caduto dal tetto con grave contusione polmonare ed emorragie
Ecco cos’è successo – Riconoscimento dell’Amministrazione Comunale all’Equipe per professionalità e prontezza
L’Amministrazione Comunale di Pantelleria esprime il proprio più sentito elogio e le più vive congratulazioni al dott. Chiarot e a tutta l’Equipe di Chirurgia dell’Ospedale “B. Nagar” di Pantelleria per l’elevata professionalità, la prontezza e la competenza dimostrate nel corso di un recente intervento chirurgico d’urgenza. Ancora una volta il presidio sanitario dell’isola ha saputo rispondere con efficacia a una situazione di estrema criticità, garantendo cure tempestive e di alto livello a un cittadino giunto in condizioni gravissime.
L’intervento, eseguito con grande capacità e spirito di squadra, ha consentito la stabilizzazione del paziente e il successivo trasferimento presso una struttura specializzata, come previsto dai protocolli sanitari.
Questo episodio conferma il valore umano e professionale dei medici, degli infermieri e di tutto il personale sanitario che opera quotidianamente a Pantelleria, spesso in un contesto complesso e logisticamente difficile, ma sempre con dedizione, senso del dovere e profondo impegno verso la tutela della salute della comunità.
L’Amministrazione Comunale rinnova il proprio ringraziamento all’Equipe di Chirurgia e a tutto l’Ospedale “B. Nagar”, sottolineando come il loro lavoro rappresenti un presidio fondamentale per l’isola e un motivo di orgoglio per l’intera cittadinanza.
La narrazione del soccorso
Il trasportato dal 118 in Pronto Soccorso in gravi condizioni per caduta accidentale dal tetto della propria abitazione. É stata eseguita una Tac che ha documentato un emoperitoneo fratture costati multiple una grave contusione polmonare, associata a un pneumotorace. Frattura del massiccio facciale. Il paziente é stato subito assistito dagli anestesisti e dal personale del pronto soccorso e condotto nel blocco operatorio dopo indicazione del chirurgo per intervento di emergenza.
É stata immediatamente controllata chirurgicamente la grave emorragia ed eseguita una splenectomia per lacerazione della milza. É stato trattato il pneumotorace con l’intervento condotto dalla stessa equipe con l’inserimento nel torace di un tubo che ha permesso di drenare l’aria libera ed una riespansione del polmone.
Risolta l’emorragia interna e stabilizzato il pz. É stato trasportato presso la rianimazione del trauma center di Palermo Villa Sofia.
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