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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Salute

Pantelleria ospita la IX edizione di “Highlights in Neurology”

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Il Sindaco comunica che, dal 26 al 29 maggio 2026, Pantelleria ospiterà la IX edizione di “Highlights in Neurology”, appuntamento scientifico dedicato agli aggiornamenti più rilevanti nel campo della neurologia.

La cerimonia di apertura si terrà martedì 26 maggio, alle ore 17:30, presso l’Aula Consiliare del Comune di Pantelleria.

Il congresso, presieduto dal Dott. Michele Maria Vecchio, riunirà sull’isola autorevoli esponenti della neurologia italiana. Tra gli interventi di particolare rilievo, la Lectio Magistralis del Prof. Giovanni Frisoni, dedicata alla fase preclinica della malattia di Alzheimer, e l’intervento del Prof. Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia, sullo stato dell’arte della disciplina in Italia.

Le giornate saranno dedicate a temi di particolare rilievo scientifico e sanitario, tra cui sclerosi multipla, ictus, malattia di Alzheimer, epilessia e neurologia pediatrica, con focus specifici anche sulla SMA e sull’ictus cerebrale nei bambini. “Highlights in Neurology” conferma un legame ormai consolidato con Pantelleria, dove si sono svolte tutte le edizioni, con la sola eccezione del periodo legato all’emergenza Covid.

Anche quest’anno l’isola accoglie professionisti e specialisti provenienti da diverse parti d’Italia. Il Comune di Pantelleria sostiene e patrocina l’iniziativa, riconoscendone il valore scientifico, formativo e territoriale. La dimensione raccolta dell’isola favorisce un confronto diretto tra professionisti e rafforza il ruolo di Pantelleria come luogo capace di ospitare eventi scientifici di livello nazionale. Pantelleria, ancora una volta, non è soltanto sede dell’evento, ma parte integrante del suo valore.
Tutti i dettagli: Brochure 26-29 Maggio 2026 Pantelleria
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Ambiente

Corso di formazione regionale per “ Soccorritore Acquatico”

Redazione

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Si è concluso il primo corso Regionale per “Soccorritore Acquatico”, della durata complessiva di 36 ore, svolto dal 18 al 22 maggio 2026.

Al corso hanno partecipato 20 discenti provenienti dai Comandi dei Vigili del Fuoco di Agrigento, Catania, Caltanissetta, Enna, Palermo, Siracusa e Trapani.

Il corso ha visto la partecipazione di formatori provenienti dai Comandi di tutta la Regione nonché dal Comando di Reggio Calabria e dalla DCFORM ( Direzione Centrale per la Formazione); l’attività formativa si è articolata in una fase teorica, tenutasi presso l’aula didattica del Presidio Rurale di Custonaci, e in una fase pratica svolta nello specchio acqueo della Baia di Cornino. Durante le esercitazioni pratiche sono state approfondite tecniche di:

  •  avvicinamento e trasporto con mezzi di salvataggio;
  • recupero in coppia;
  • esercitazioni operative in ambiente acquatico;
  • comunicazione e terminologia standardizzate;
  • recupero vincolato;
  • utilizzo del “cow-tail”, accessorio di sicurezza impiegato nel soccorso fluviale;
  • operazioni notturne con impiego di lampade strobo e luce chimica per l’orientamento.


Il Comandante Provinciale, Antonino Galfo, ha espresso parole di apprezzamento per il livello organizzativo e professionale raggiunto dal settore formazione del Comando di Trapani, sottolineando come: “La formazione dei vigili del fuoco, quali operatori di Soccorso Acquatico, riveste un’importanza strategica per il nostro territorio insulare. Tali operatori rappresentano una risorsa fondamentale che, sin dalle prime fasi emergenziali afferenti a contesti operativi caratterizzati da scenari a rischio acquatico, integra il dispositivo di soccorso ordinario in grado di intervenire con tempestività ed efficacia.” Fondamentale, per il corretto svolgimento delle attività formative in argomento, è stato il supporto operato dalla Direzione Regionale VVF Sicilia che in costante raccordo con l’ufficio formazione del Comando ha consentito il pieno raggiungimento degli obiettivi formativi.

I partecipanti hanno espresso vivo apprezzamento per l’organizzazione didattica e logistica del corso, nonché per l’elevata preparazione tecnica e professionale del personale istruttore e per l’ospitalità ricevuta dal personale del Comando di Trapani.

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Salute

Pantelleria – Malati oncologici: come prenotare voli DAT con le agevolazioni

Redazione

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Per  procedere alla prenotazione contattare operatore Dat.dk al seguente numero:

Call.center ☎ 02 89608820 dal lunedì al venerdì dalle ore 09:00 alle ore 18:00; il sabato e la domenica dalle ore 09:00 alle ore 13:00 Mail ✉ servizioclienti@flydat

✈️ Guida alla Prenotazione Voli (Associazione AMO) Per usufruire delle agevolazioni ed evitare costi aggiuntivi, segui rigorosamente queste istruzioni:

📞 Come Prenotare

Canale consigliato: Chiama il call center DAT al numero 02 89608820.

Cosa dire: Specifica subito all’operatore che la prenotazione è per l’Associazione AMO Malati Oncologici PANTELLERIA.

● Perché telefonare? Prenotando tramite call center il biglietto è esentato da tasse e imposte. In agenzia o in aeroporto il costo aumenta a causa dei diritti aeroportuali.

Documentazione e Regole

Documenti: È obbligatorio portare con sé la documentazione medica che giustifichi il viaggio per motivi di salute.

Cambiamenti: È possibile cambiare le date del volo parlando con l’operatore, ma non è consentito cambiare il nominativo del passeggero.

Anticipo: Si consiglia di prenotare con largo anticipo per garantire la disponibilità.

Nota dell’Associazione L’Associazione AMO, opera a supporto degli ammalati senza scopo di lucro.

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