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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Salute

Nasce il nuoto in acque libere per salvamento “Sea Rescue Dragon”: la sfida in mare della FISA che rivoluziona il salvataggio in Italia

Redazione

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PULSANO (TA), 17 aprile 2026 – Le acque di Pulsano hanno tenuto a battesimo del Nuoto in Acque Libere per Salvamento “Sea Rescue Dragon”, ideato e realizzato dalla FISA (Federazione Italiana Salvamento Acquatico). L’addestramento, svoltosi il 16 aprile, è il pilastro operativo di un nuovo settore che punta a ridefinire gli standard della sicurezza balneare nel nostro Paese.
La svolta istituzionale e la nuova guida

Il progetto nasce a seguito della nomina del 24 febbraio 2026, quando il Presidente Nazionale FISA, Raffaele Perrotta, ha affidato a Ivan Marrocco l’incarico di Responsabile Nazionale di questo specifico settore. Con la Sea Rescue Dragon, la FISA apre ufficialmente una divisione finora inesistente in Italia, colmando un vuoto fondamentale per la formazione e l’addestramento degli Assistenti Bagnanti.

Perché “Sea Rescue Dragon”?
Questo addestramento è stato progettato come una prova di forza, tecnica e resilienza. Per la FISA, il Nuoto in Acque Libere rappresenta la disciplina base per ogni bagnino, il fondamento su cui si poggiano tutte le altre attività di salvamento.
“Un Assistente Bagnanti deve essere in grado di operare in qualsiasi condizione meteo-marina”, spiegano dalla Federazione. “La Sea Rescue Dragon nasce per addestrare i nostri professionisti ad affrontare il mare aperto, garantendo una prontezza operativa che solo il confronto costante con l’acqua libera può dare.”

Il debutto a Pulsano con la FISA Taranto
A inaugurare questa prima storica sessione è stato il gruppo della FISA Taranto. I partecipanti si sono misurati in un contesto che unisce l’agonismo all’addestramento specifico, portando in acqua quei valori di coraggio e preparazione tecnica che la Federazione promuove su tutto il territorio nazionale.

Un nuovo standard per l’Italia
Con la realizzazione della Sea Rescue Dragon, la FISA lancia un messaggio chiaro: la sicurezza dei bagnanti passa attraverso una formazione continua e specialistica. Sotto la guida di Ivan Marrocco, l’ addestramento e gli eventi di gare diventeranno il punto di riferimento per testare le capacità dei soccorritori italiani, elevando il nuoto di fondo a strumento indispensabile per la salvaguardia della vita umana in mare.

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Personaggi

Pantelleria, oggi scopertura targa dedicata al Dr. Marchica a La Margana

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Pantelleria anche oggi ha manifestato di essere riconoscente e grata verso personaggi che si sono spesi per il territorio e per la comunità, con nobiltà d’animo e tenacia.
Se giusto ieri è stata omaggiata e ricordata una uniforme, quella del M.llo della Polizia Municipale Vito D’Ancona, oggi, 17 aprile un’altra divisa è stata oggetto di toccante gesto: la divisa o il camice del medico Franco Marchica.

In una cerimonia raccolta, alle pendici dell’Aeroporto, una targa è stata dedicata al compianto profesionista nel piccolo slargo di Via della Margana.
Il primo cittadino Fabrizio D’Ancona, affiancato da Roberta Marchica, ha illustrato la figura del compianto dottore geriatra, scomparso nel 2006, prematuramente. Un impegno professionale e politico che hanno contribuito con spessore alla vita della cittadinanza e del territorio.
In un’isola di anziani non è stato difficile creare immediatamente un rapporto con gli isolani, che il medico ha coltivato oltre le fasce orarie, oltre la propria salute. E’ per questo che Marchica è ricordato tutt’ora con affetto, gratitudine.

Graziosamente, è intervenuta la figlia che ha parlato del suo rapporto con il padre, ma ancor più con il mare, passione che la lega all’infanzia e alle immersioni nel mare siciliano con l’amato papà. Da lì è spiccata la sua attitudine e passione verso le profondità e quando scende, in apnea, a 25 30 metri, chiudendo gli occhi in quel blu intenso e freddo, ritrova al suo cospetto l’amato genitore.

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Salute

Pantelleria, al via trasporto con ambulanza post dimissioni dall’Ospedale Nagar a casa

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Come fare richiesta

Il Comune di Pantelleria rende noto che è attivo il servizio di trasporto sanitario semplice e programmato con ambulanza a seguito di dimissioni ospedaliere. Si tratta diun servizio non urgente, destinato a pazienti non autosufficienti, allettati o impossibilitati a muoversi con mezzi comuni.

Per usufruire del servizio, gli interessati devono presentare apposita istanza al Servizio Sociale almeno tre giomi lavorativi prima delle dimissioni.
La richiesta può essere consegnata a mano oppure inviata tramite e-mail agli indirizzi: giubelvisi@comunepantelleria.it o rvitale@comunepantelleria.it. Il modulo necessario può essere ritirato presso l’ufficio competente oppure scaricato dal sito istituzionale, nella sezione “Avvisi”. Il costo del servizio è a carico dell’Ente il quale emetterà in favore dell’interessato un buono di servizio (voucher). Pereventuali chiarimenti contattare il Servizio Sociale al n. 0923-695017.

MODULO+ISTANZA

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