Connect with us

Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

Published

-

Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Cronaca

Truffe sanitarie via SMS e numeri 893 a sovrapprezzo

Giada Zona

Published

on

Consumerismo invita alla massima prudenza e chiede verifiche su sicurezza e gestione dei dati sanitari

Continuano a moltiplicarsi le segnalazioni di cittadini che ricevono falsi SMS o messaggi WhatsApp apparentemente inviati dal Centro Unico di Prenotazione (CUP) da parte di aziende sanitarie.
Nel testo si invita l’utente a contattare “urgentemente” un numero di telefono per verificare la propria prenotazione o risolvere presunte “anomalie” legate a prestazioni sanitarie. Ma si tratta di un raggiro.

Numeri a pagamento e finti CUP

I messaggi riportano numeri che iniziano con il prefisso 893, talvolta camuffati come recapiti “ufficiali” di uffici amministrativi (es. “Uffici CUUP” o “Servizio CUP Regionale”).
In realtà, i numeri 893 sono numeri a tariffa speciale con sovrapprezzo, utilizzati per addebitare costi elevati al chiamante.
“Chi richiama rischia di vedersi addebitati importi anche molto alti sul credito telefonico o in bolletta. È la classica truffa del richiamo: un messaggio credibile, un nome istituzionale e un numero a pagamento mascherato da servizio pubblico”, spiega Giovanni Riccobono, direttore generale di Consumerismo No Profit e Responsabile dello Sportello +Tutela di Trapani.
Il fenomeno è stato segnalato anche da diversi cittadini trapanesi, che hanno ricevuto messaggi contenenti falsi riferimenti a prenotazioni sanitarie realmente effettuate, inducendo così la vittima a credere alla veridicità della comunicazione.

I consigli di Consumerismo

Consumerismo invita i cittadini a prestare massima attenzione e a non rispondere mai a messaggi che chiedono di chiamare numeri con prefissi 893, 895 o 899, o che contengono link sospetti.

In caso di ricezione di questi SMS:

1. Non cliccare e non richiamare.
2. Bloccare il numero e segnalare l’SMS alla Polizia Postale (www.commissariatodips.it).
3. Contattare direttamente il CUP della propria ASP utilizzando solo i numeri ufficiali reperibili sul sito istituzionale.

Chi gestisce dati deve garantire sicurezza, non vulnerabilità – conclude Riccobono – la priorità, in un mondo in cui i dati rappresentano il nuovo petrolio, deve essere quella di garantire sistemi di sicurezza all’avanguardia da parte di chi li tratta. Ogni soggetto che gestisce informazioni personali e sanitarie deve essere consapevole della propria responsabilità: una falla nella protezione dei dati non è solo un problema tecnico, ma un rischio concreto per i cittadini, che possono diventare vittime di frodi e truffe digitali»

Qual è, quindi, il problema?

Nonostante le tecnologie facciano ormai parte delle nostre vite, talvolta ci troviamo impreparati di fronte alle truffe. A livello collettivo, manca ancora una presa di coscienza di un’alfabetizzazione digitale che, in questo caso, riuscirebbe a proteggerci da questi messaggi e ad aumentare la nostra capacità critica.
Da un lato è quindi necessario un maggiore controllo che eviti queste spiacevoli situazioni e dall’altro, invece, è necessario che i cittadini abbiano la capacità di difendersi.
Bisognerebbe prestare più attenzione a queste tematiche tra i banchi di scuola, per esempio, in modo che le future generazioni non solo utilizzino questi strumenti ma siano anche consapevoli di come sia corretto utilizzarli.
Ed è anche necessario sensibilizzare un’altra fascia di popolazione, quella più adulta, che probabilmente è quella più soggetta a questo tipo di truffe.

Giada Zona

Continue Reading

Salute

Pantelleria, Rotary Club e Amministrazione Comunale insieme nella Giornata Mondiale della Polio

Redazione

Published

on

La Torre del Comune illuminata con il logo End Polio Now

Come ogni anno, oggi 24 ottobre si celebra la Giornata Mondiale della polio, data che ricorda la nascita di Jonas Salk, lo scienziato che sviluppò il primo vaccino antipolio nel 1955. Il Rotary International è in prima linea nel sensibilizzare sull’importanza della vaccinazione contro questa malattia e celebra i progressi compiuti nel suo processo di eradicazione globale.

Una lotta alla poliomielite formalizzata dal Rotary e dai suoi partner nel 1988 con il lancio della Global Polio Eradication Initiative. I progressi di questa battaglia hanno permesso nel 2002 di dichiarare l’Europa libera dalla polio. Nel 2019, poi, il poliovirus è stato eradicato a livello mondiale ma risulta ancora endemico in alcune regioni dell’Asia quali Pakistan e Afghanistan.
Ogni anno i Rotary Club organizzano eventi di raccolta fondi e altre iniziative per sostenere il progetto End Polio Now. Quest’anno il Rotary Club Pantelleria, presieduto da Enza Pavia, ha chiesto la collaborazione dell’Assessorato alla Cultura e alla Salute coordinato dal Vicesindaco Adele Pineda per illuminare di rosso la facciata del Palazzo Comunale nella giornata del 24 ottobre come avverrà anche in altri Comuni italiani e per proiettare il logo del progetto sulla facciata dell’orologio.

World Polio Day anche a Pantelleria, un semplice gesto per sensibilizzare sul progetto che vedrà altri eventi durante l’anno.
 
 
 
 
 
 
 

Continue Reading

Salute

Pantelleria, ripresi esami colonscopia e gastroscopia all’Ospedale “Nagar”. Assessore Pineda “Risultato importante”

Direttore

Published

on

L’Amministrazione comunale di Pantelleria, per voce del Vicesindaco e Assessore alla Sanità Adele Pineda, esprime soddisfazione per il riscontro positivo da parte dell’ASP di Trapani in merito alla ripresa dei servizi di colonscopia e gastroscopia presso l’Ospedale “Nagar”.
“Accogliamo con favore la notizia della riattivazione di due servizi fondamentali per la salute della nostra comunità,” – dichiara il Vicesindaco Pineda – , “é un risultato importante che arriva dopo un lungo periodo di sospensione, circa nove mesi, durante i quali i cittadini hanno dovuto rinunciare a prestazioni essenziali per la prevenzione e la diagnosi precoce delle patologie gastrointestinali. Nove mesi possono rappresentare un tempo lunghissimo, quando si parla di salute e di prevenzione.”
L’Amministrazione sottolinea come la collaborazione tra Comune e ASP sia indispensabile per garantire la continuità dei servizi sanitari sull’isola.
“Auspichiamo” – conclude Pineda – che da questo momento in poi si possa avviare un dialogo ancora più costruttivo e costante, capace di portare risultati concreti con maggiore rapidità. La tutela della salute dei cittadini panteschi resta una priorità assoluta del nostro operato.”

Continue Reading

Seguici su Facebook!

Cronaca

Cultura

Politica

Meteo

In tendenza