Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Salute
Gianni Rizzo: “Ottima notizia per Pantelleria, avviato iter per cure oncologiche direttamente nell’isola”
Oggi è un giorno di grande importanza per la nostra comunità: prende ufficialmente avvio un percorso che non rappresenta soltanto un obiettivo sanitario, ma un significativo passo avanti in termini di dignità, equità e tutela del diritto alla salute.
È stato infatti avviato l’iter per l’attivazione delle terapie oncologiche in loco, a Pantelleria. Per troppo tempo chi ha affrontato un percorso di cura in ambito oncologico ha dovuto sopportare, oltre alla fatica e alla sofferenza della malattia, anche il peso dei trasferimenti verso la terraferma, dei viaggi complessi e della lontananza dai propri affetti. Con la futura attivazione delle terapie sull’isola si intende restituire serenità, sicurezza e un sostegno concreto ai pazienti e alle loro famiglie, consentendo loro di affrontare le cure nel proprio territorio.
Questo primo importante risultato è frutto di un lavoro sinergico e condiviso. Un ringraziamento sentito va al Sindaco Fabrizio D’Ancona, all’Assessore alla Sanità Adele Pineda, all’on. Toni Scilla, Segretario provinciale di Forza Italia per la provincia di Trapani, e al Dirigente Generale del Dipartimento per la Pianificazione Strategica, Salvatore Iacolino, che hanno creduto nella possibilità di garantire un servizio fondamentale anche in un territorio insulare come il nostro.
Siamo consapevoli che si tratta di un punto di partenza e non di arrivo. Continueremo a lavorare con determinazione per migliorare i servizi, potenziare le strutture e assicurare standard qualitativi sempre più elevati. La salute è un diritto fondamentale e il nostro impegno è fare in modo che sia pienamente garantito anche nella nostra isola. Oggi arriva un messaggio chiaro: la nostra comunità non è sola. Le istituzioni sono presenti e al fianco dei cittadini. Pantelleria, 24/02/2026.
Il Segretario comunale di Forza Italia Pantelleria
Gianni Rizzo
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Salute
Pantelleria,, è Elena Porro la nuova pediatra di libera scelta. In servizio da maggio 2026
Nomina della pediatra di libera scelta per l’isola di Pantelleria
L’Amministrazione comunale informa la cittadinanza che è ormai ufficiale la notizia della nomina della pediatra di libera scelta, dott.ssa Elena Porro, la quale assumerà servizio sull’isola presumibilmente nel mese di maggio. Dopo oltre un anno e mezzo di assenza di questa fondamentale figura sanitaria, il ritorno del pediatra rappresenta un risultato di grande valore per la nostra comunità e, in particolare, per le famiglie con minori che potranno tornare a contare su un presidio medico stabile e dedicato. Il Sindaco comunica grande soddisfazione per il lavoro sinergico avviato tra l’Amministrazione e l’Azienda Sanitaria Provinciale e ringrazia in particolare l’attuale Commissaria, dott.ssa Pulvirenti, il Direttore Sanitario dott. Danilo Greco e il dott. Fazio, Direttore del Distretto Sanitario di Pantelleria, che da anni opera con professionalità e spirito di servizio sul nostro territorio. L’Amministrazione ribadisce l’impegno a proseguire il confronto con gli enti competenti, al fine di rafforzare ulteriormente i servizi sanitari dell’isola.
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Salute
Pantelleria, avviato iter per curare sull’isola i pazienti oncologici
L’Amministrazione comunale informa la cittadinanza che, a seguito della formale richiesta inoltrata alla Regione Siciliana finalizzata ad ottenere sull’isola di Pantelleria l’estensione del servizio di cure oncologiche, si registra oggi un significativo avanzamento del percorso istituzionale avviato. In particolare, il Dirigente Generale della Pianificazione dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana, Salvatore Iacolino, con cui l’Amministrazione si è sempre rapportata con costante spirito di collaborazione, ha avviato l’iter necessario per dotare i pazienti oncologici dell’isola delle relative cure direttamente in loco, accogliendo e facendo propria l’istanza rappresentata dal Comune quale esigenza prioritaria della comunità pantesca.
Nel corso dell’interlocuzione istituzionale, alla quale hanno preso parte il Direttore Generale dell’INMP, Dr. Camponi, il Commissario Straordinario dell’ASP di Trapani, Dott.ssa Pulvirenti, e la Prof.ssa Valerio, oncologa del Policlinico di Palermo, sono state condivise le linee guida di un progetto strutturato volto a rispondere concretamente a un bisogno sanitario particolarmente sentito sul territorio. Il Sindaco comunica che l’avvio di questo percorso rappresenta il risultato di un impegno amministrativo portato avanti con determinazione e senso di responsabilità, affinché venisse riconosciuto il diritto dei cittadini di Pantelleria ad accedere a cure oncologiche adeguate senza dover affrontare i disagi e le criticità connesse ai trasferimenti fuori dall’isola.
Si tratta di un progetto serio e credibile in favore della comunità pantesca che, con l’ausilio di un apposito tavolo tecnico, elaborerà in tempi brevi il percorso operativo necessario alla definizione e alla successiva attivazione del servizio, con l’obiettivo di garantire stabilmente le cure oncologiche sull’isola. L’Amministrazione comunale continuerà a seguire con attenzione ogni fase dell’iter, confermando il proprio impegno a tutela del diritto alla salute e della qualità della vita dei cittadini.
Data: 23 febbraio 2026
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