Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Salute
Pantelleria nel bando per pediatri di libera scelta. Casano evidenzia le criticità di un’isola disagiatissima
È stato pubblicato il bando per le zone carenti della pediatria di libera scelta, che include anche la sede di Pantelleria. Tuttavia, finché questa sede non verrà formalmente riconosciuta come zona disagiatissima, con il conseguente diritto a misure di incentivo economico e professionale, sarà altamente improbabile che il posto venga coperto.
La mancanza di tale riconoscimento rende di fatto la sede poco attrattiva per i professionisti, aggravando una situazione già complessa e penalizzante per la popolazione isolana.
Si tratta, a tutti gli effetti, di una questione politica e strutturale: senza un intervento deciso da parte della Regione Siciliana che riconosca la specificità territoriale e le difficoltà logistiche di Pantelleria, la carenza di un pediatra di libera scelta rischia di protrarsi ancora a lungo. Meccanismo per esempio già previsto per la medicina generale nell’isola di Marettimo.
Negli ultimi due anni l’isola di Pantelleria è priva di un pediatra di libera scelta.
Va riconosciuto che l’azienda Sanitaria Provinciale di Trapani, per garantire comunque la continuità dell’assistenza, ha attivato un accesso diretto presso l’ambulatorio di Pediatria dell’Ospedale di Pantelleria, arruolando ulteriori medici pediatri a supporto dei colleghi, già in servizio presso la nostra struttura.
Tuttavia, la mancanza di un pediatra di libera scelta determina importanti criticità.
L’attuale normativa prevede infatti che solo i bambini di età superiore ai sei anni possano essere iscritti temporaneamente presso un medico di medicina generale, mentre i bambini di età compresa tra zero e sei anni non hanno questa possibilità.
Di conseguenza, le famiglie dei minori che non godono dell’esenzione E01 si trovano costrette a pagare ogni visita pediatrica, con un evidente aggravio economico e una disuguaglianza sostanziale rispetto alle altre famiglie della provincia.
È pertanto necessario che, nelle more della copertura del posto, venga garantita l’assistenza pediatrica gratuita per tutti i minori di età inferiore ai 14 anni residenti a Pantelleria, così come avverrebbe in presenza di un pediatra convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale e riconosciuta la zona carente di pediatria per Pantelleria come area disagiatissima.
Angelo Casano
Il bando della Regione Siciliana: https://www.regione.sicilia.it/sites/default/files/2025-11/D.D.G.%20n.1149%20del%2028%20ottobre%202025.pdf
Salute
Torna operativo l’Ospedale Borsellino di Marsala. L’annuncio dell’ASP di Trapani
Torna alla piena operatività il complesso operatorio del presidio ospedaliero Paolo Borsellino di #Marsala. La Direzione sanitaria aziendale ha comunicato infatti la riapertura delle sale operatorie dopo che gli interventi di manutenzione straordinaria, ritenuti urgenti e indispensabili per garantire i più elevati standard di sicurezza e qualità assistenziale, sono stati completati con successo e nel rispetto dei tempi previsti.
Per assicurare la continuità dei livelli essenziali di assistenza (LEA) e per mantenere l’impegno nella riduzione delle liste d’attesa, l’attività di piccola chirurgia è stata nei giorni scorsi temporaneamente delocalizzata durante l’esecuzione dei lavori. L’intera operazione è stata coordinata e gestita dalla Direzione medica di presidio di Marsala e dal responsabile del Coordinamento delle sale operatorie aziendali. La continuità assistenziale è stata garantita grazie a alla collaborazione e sinergia con le direzioni e il personale dei presidi ospedalieri dell’ASP di Trapani-Salemi, Castelvetrano e Mazara del Vallo.
Questa positiva esperienza ha ribadito l’efficacia e la funzionalità della rete ospedaliera aziendale.
La direzione sanitaria desidera esprimere un sincero ringraziamento a tutto il personale sanitario del presidio di Marsala per l’elevato profilo professionale dimostrato e la dedizione profusa, fattori determinanti e cruciali per la gestione della fase di transizione e per il tempestivo ripristino della piena funzionalità operativa e all’utenza per la comprensione, a cui però riconsegniamo una struttura ancor più performante.
Salute
Trapani, all’Ospedale Abate il corso sul massaggio del neonato
All’ospedale Sant’Antonino Abate di Trapani un corso sul massaggio del neonato (0–12 mesi), un progetto volto a sostenere i genitori e a rafforzare il legame profondo e consapevole con i propri bambini.
L’iniziativa sul massaggio infantile è promossa dal Servizio di Psicologia ospedaliera, in collaborazione con le la Neonatologia e l’Ostetricia e Ginecologia del presidio ospedaliero.
Attraverso esercitazioni guidate su un “bambolotto” didattico condotte da professionisti qualificati, mamme e papà imparano tecniche e gesti che ripropongono ai propri figli durante gli incontri. Il massaggio infantile rappresenta un efficace strumento per potenziare la relazione genitore-bambino, favorendo la comunicazione, il benessere e lo sviluppo neuropsicomotorio del neonato e rientra nelle linee di intervento relative alla umanizzazione delle cure nei contesti ospedalieri.
Durante le cinque giornate del corso, i genitori ricevono informazioni teoriche e pratiche attraverso la conduzione da psicologhe coadiuvate dall’ infermiera pediatrica ed ostetrica.
I riscontri sono positivi: molti genitori, infatti, chiedono nuove occasioni di confronto e sostegno, riconoscendo in queste iniziative un valido aiuto per affrontare, con maggiore consapevolezza, una fase di vita tanto delicata quanto spesso poco evidenziata.
Il corso si svolge, settimanalmente, presso i locali della Biblioteca diocesana – stanza “Il Piccolo Principe” – a Casa Santa Erice, concessi dal Seminario vescovile.
Il corso è gratuito, ed è possibile prenotarsi, per le prossime edizioni, scrivendo all’indirizzo: ambulatorio.neonatologia@asptrapani.it
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