Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
Personaggi
Pantelleria, 17 aprile intitolazione al Dr. Marchica dello slargo di Via Madonna della Margana
Intitolazione slargo in via Madonna della Margana al Dott. Franco Marchica – Cerimonia del 17 aprile ore 11:30
Il Sindaco Fabrizio D’Ancona comunica che, nella giornata del 17 aprile alle ore 11:30, si terrà la cerimonia durante la quale lo slargo situato lungo la strada di accesso all’aeroporto, in via Madonna della Margana, sarà dedicato al Dott. Franco Marchica.
L’Amministrazione intende condividere con la cittadinanza un momento di memoria dedicato a una figura che ha avuto un ruolo significativo nella vita dell’isola. Medico di famiglia per molti anni, il Dott. Marchica ha esercitato la propria professione con continuità e attenzione, in particolare verso la popolazione più anziana, mettendo a disposizione competenze maturate nel percorso di studi in Medicina e nella specializzazione in Geriatria.
Il suo legame con Pantelleria nasce durante il servizio nella Marina Militare presso la base dell’isola, esperienza che ha segnato l’inizio di un rapporto duraturo con la comunità locale. Accanto all’attività medica, ha partecipato alla vita istituzionale cittadina, ricoprendo nel 1994 il ruolo di primo Presidente del Consiglio Comunale eletto a seguito della riforma elettorale regionale, contribuendo alla definizione dei nuovi equilibri tra gli organi dell’Ente. Successivamente rieletto consigliere comunale, ha proseguito il proprio impegno fino agli anni successivi, continuando parallelamente la professione medica fino alla sua scomparsa, avvenuta il 13 luglio 2006. Alla cerimonia prenderanno parte i familiari, le autorità locali e quanti vorranno essere presenti.
La cittadinanza è invitata a partecipare.
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Economia
Pantelleria – Anticipazione contributi partorienti, Rizzo (FI) “Misura che tutela salute di donne e nascituri”
La Giunta Comunale di Pantelleria ha adottato un atto di indirizzo che prevede l’anticipazione di somme a carico del bilancio comunale, finalizzate a garantire il contributo destinato alle partorienti residenti nelle isole minori della Regione Siciliana.
Il provvedimento nasce dall’esigenza di sostenere concretamente le future mamme dell’isola che, per poter partorire in strutture sanitarie adeguate, devono necessariamente affrontare spostamenti fuori territorio e costi aggiuntivi.
L’anticipazione delle risorse comunali consentirà di erogare il contributo in tempi rapidi, evitando ritardi legati ai trasferimenti regionali e assicurando così un supporto immediato alle famiglie.
Una misura di grande rilevanza sociale, che tutela la salute delle donne e dei nascituri e riconosce le difficoltà legate alla condizione di insularità.
Gianni Rizzo
Segretario Comunale Forza Italia
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Economia
Pantellleria, a carico del Comune i contributi per le partorienti per i ritardi della Regione
La Giunta delibera su proposta di Leali per Pantelleria
La delibera di Giunta Municipale N. 125 Del 13-04-2026 ha come oggetto: Atto di indirizzo anticipazione somme a carico del bilancio comunale per pagamento acconto del “Contributo in favore delle partorienti delle Isole Minori della Regione Siciliana” L.R. n. 24 del 05
dicembre 2016, art. 13 e successiva L.R. n. 9 del 15 aprile 2021 art. 40, giusto D.A. n. 1282/2025.”
Questa materia sempre calda per l’isola è stata ultimante incalzata dal gruppo Leali per Pantelleria che ha suggerito l’escamotage per arginare le lungaggini burocratiche della Regione.
Pertanto l’esito è l’erogazione a titolo di acconto del Contributo in favore delle partorienti delle Isole Minori della Regione Siciliana” L.R. n. 24 del 05 dicembre 2016, art. 13 e successiva L.R. n. 9 del 15 aprile 2021 art. 40 attingendo a fondi del bilancio comunale nel
seguente modo;
- € 500,00 per n. 31 partorienti che hanno già usufruito dell’anticipo;
- € 2.000,00 per n. 13 partorienti che non hanno usufruito dell’anticipo;
Così il Comune stabiliscee che, al fine dell’impegno di spesa per le anticipazioni di cui al Punto 1 pari a € 41.500,00 saranno utilizzate le risorse allocate sul capitolo in uscita 1914/3 codice di bilancio 12.05-1.04.02.05.999 del bilancio corrente.
Angelo Casano, di Leali per Pantelleria così commenta:
“È una buona misura questo atto di indirizzo che cerca di mettere una “toppa” visti i ritardi biblici della Regione Siciliana. Una nostra proposta presentata durante l’ultima seduta di consiglio comunale sul bilancio. Un impegno assunto in quella sede dal sindaco su una nostra proposta e mantenuto oggi in questo atto di indirizzo nei confronti delle mamme che hanno partorito nel 2025 e che ad oggi a distanza di ormai più di un anno sono ancora in attesa del “contributo partorienti”. Diciamo che oltre il danno di non poter partorire nella propria terra anche la beffa.”
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