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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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Salute

L’ASP di Trapani approva il progetto “Adenzi@ & Accur@”: un futuro di cura e crescita per Pantelleria

Redazione

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A nome di tutta l’Amministrazione Comunale esprimo grande soddisfazione per l’approvazione, da parte dell’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Trapani, della Deliberazione N. 0001699.10-12- 2025 riguardante il Progetto “Adenzi@ & Accur@. Comunità in crescita a Pantelleria”.

Questo importante risultato è frutto dell’interlocuzione dell’Amministrazione Comunale con i vertici dell’ASP, alla cui attenzione era stata portata la necessità di un sistema integrato e diffuso di interventi sociosanitari ed educativi, per i soggetti in età evolutiva e giovanile che vivono sull’isola.

Poco più di un mese fa, il 5 Novembre, in un incontro svoltosi a Trapani, presso la sede dell’ASP, erano state infatti sollevate e discusse alcune delle criticità della sanità a Pantelleria e tra le altre era emersa la questione cruciale relativa alla mancanza di supporti per i giovani, per tenerli lontani da situazioni a rischio di dipendenze. Già in precedenza avevo avuto modo di discutere la problematica con il Dott. Francesco Lucido, che da anni presta la propria opera anche sulla nostra isola, concordando un progetto di massima, della durata di due anni, che era stato presentato all’ASP. Dopo un lungo periodo in cui del progetto non si era più parlato, proprio durante l’incontro del 5 novembre è stato da me sollecitato l’intervento dell’ASP per garantire una presenza attiva nelle scuole, tra i giovani e le famiglie. Ho trovato ampia disponibilità e sensibilità da parte dell’Azienda Sanitaria che si è mossa rapidamente, pertanto, dopo la ripresa degli esami endoscopici, l’ASP ha prodotto questo nuovo importante risultato approvando la delibera già citata.

Il progetto, promosso dal Dipartimento Salute Mentale dell’ASP, è formulato in aderenza agli obiettivi della Legge della Regione Siciliana 7 ottobre 2024, n. 26 e avrà una durata triennale, svolgendosi nell’ambito del Distretto Sanitario 51-Pantelleria. Il progetto è stato autorizzato per un importo complessivo di € 530.000,00 a valere sul fondo “Economie PSN” costituito con Deliberazione n. 1687 del 10.12.2024. È stato costituito un Gruppo di Lavoro Aziendale, che vede tra i suoi membri il Direttore del Distretto Sanitario 51,  Dott. Luca Fazio, e il Responsabile U.O.S.D. Osservatorio Infanzia e Adolescenza, Dott. Francesco Lucido. Riteniamo che approvazione di ‘Adenzi@ & Accur@’ rappresenti una piccola grande vittoria per tutta la nostra comunità.

E’ la dimostrazione che un dialogo costruttivo con l’Azienda Sanitaria può portare a risultati concreti, assicurando ai nostri giovani e alle famiglie l’assistenza sociosanitaria di cui hanno bisogno. A nome di tutta l’Amministrazione Comunale ringrazio l’ASP di Trapani e confido nella risoluzione delle altre problematiche evidenziate, con la certezza che la sinergia instauratasi possa portare ulteriori risultati a beneficio dell’intera comunità.

L’assessore alla Salute
Prof.ssa Adele Pineda

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Salute

Nuovo accordo per medicina generale nelle isole minori. Casano segnala anche carenza pediatri

Redazione

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È stato siglato il nuovo accordo integrativo per la medicina generale che presenta al suo interno un articolo proprio sulle isole minori.  

“Con il nuovo accordo– spiega il segretario generale provinciale della Fimmg, dott.Angelo Casanosi rende maggiormente attrattivo il lavoro nelle cosiddette aree interne e zone disagiate come le isole, prevedendo indennità aggiuntive per quei medici che sceglieranno di lavorare in questi luoghi”.

Una misura che punta a contrastare la carenza di medici di medicina generale. Pantelleria ne è la prova, dove al momento operano 5 medici di assistenza primaria e appena 3 titolari di continuità assistenziale. 
Da anni vengono messi a bando 2/3 posti per la medicina generale e 2 posti per la continuità assistenziale e rimangono vacanti, quindi non assegnati.

A questo si aggiunge anche la mancanza di un pediatra di libera scelta ormai da anni. “Mi auguro che anche nel prossimo contratto di lavoro dei pediatri – continua Casano- si possa giungere a misure analoghe di quanto fatto sulla medicina generale. Con le misure contenute nel nuovo contratto che ne aumentano le indennità puntando su un nuovo assetto organizzativo- conclude il segretario Fimmg- si spera di poter tornare ad essere attrattivi e colmare le criticità”.

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Salute

Pantelleria, a Natale torna la campagna AIL

Redazione

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Torna in tutte le piazze d’Italia e anche nella nostra isola la Campagna AIL rivolta a raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie del sangue (Leucemie, linfomi e mielomi).

Prossimi ormai al Natale, l’AIL raccoglierà fondi utili alla ricerca attraverso la vendita dei buonissimi panettoni al prezzo simbolico di € 16 che, quest’anno, si potranno scegliere sia tradizionali con canditi e uvetta sia classici al cioccolato. Acquistare un panettone è un gesto concreto e solidale che sosterrà fattivamente le centinaia di ricercatori e medici che, ogni giorno, si prodigano instancabilmente a rendere sempre più curabili queste patologie e malattie del sangue.

L’AIL ha aiutato e aiuta tuttora migliaia di persone a curarsi e ci auguriamo che, nel futuro, queste malattie possano essere sempre più curabili o finalmente essere debellate e perché ciò accada, ognuno di noi dovrà fare la sua parte così come avviene con le migliaia di volontari di tutta l’Italia che credono e sostengono l’associazione proprio come farebbe un buon padre di famiglia. Anche i volontari AIL dell’isola contribuiscono alla ricerca proponendo solidariamente al pubblico i panettoni che potranno essere acquistati sotto il capannone del Bar Tikirriki domenica 07 dicembre p.v. dalle ore 10 alle 13, grazie anche alla disponibilità di Davide Valenza e Samuel Gorgone. Vi aspettiamo tutti per aiutare la Ricerca a sconfiggere definitivamente queste malattie.

Per informazioni sulle attività dell’AIL potrete contattare la dott.ssa Marisa di Piazza: 328.4672604o Stefano Ruggeri: 333.2570314

Stefano Ruggeri Volontario AIL

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