Salute
Fibrosi cistica. L’Aifa approva due nuovi farmaci
L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato l’immissione in commercio di due nuovi farmaci altamente efficaci per il trattamento della fibrosi cistica, il Kaftrio e il Kalydeco. La principale novità risiede nel fatto che Kaftrio (combinazione di tre principi attivi ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) e Kalydeco (ivacaftor) sono stati approvati in associazione.
Questo quanto anticipato in Parlamento dal sottosegretario alla Salute Andrea Costa.
La decisione viene dopo una approfondita istruttoria condotta dalla Commissione tecnico-scientifica e dal Comitato prezzi e rimborso dell’Agenzia italiana del farmaco. Dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, prevista entro il 3 luglio 2021, i farmaci saranno disponibili, a totale carico del Servizio sanitario nazionale, per tutti i pazienti che rientrano nelle indicazioni approvate dall’Ema (l’agenzia europea del farmaco).
Dal prossimo 3 luglio, quindi, i pazienti italiani a partire dai 12 anni che presentano uno specifico genotipo (si stima circa 1400 soggetti), avranno accesso a ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor in associazione con ivacaftor.
L’accordo prevede anche altre agevolazioni che coinvolgono ulteriori farmaci attualmente in uso per contrastare la malattia.
Secondo quanto anticipato da Aifa, a partire dai 2 anni di età i pazienti affetti da fibrosi cistica che hanno i requisiti (cioè quelli che presentano due copie della mutazione F508del nel gene Cftr, Cystic fibrosis transmembrane regulator, ossia regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica) potranno accedere a Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). I pazienti di età pari o superiore a 12 anni con requisiti (che hanno due copie della mutazione F508del o una copia della mutazione F508del e una mutazione di funzione residua nel gene Cftr) avranno a disposizione Symkevi associato a ivacaftor. I pazienti con requisiti di età pari o superiore a 1 anno avranno, inoltre, accesso a Kalydeco (ivacaftor).
Questo accordo rappresenta un significativo passo avanti nel trattamento della fibrosi cistica che aveva finora a disposizione trattamenti solo parzialmente efficaci. Il servizio sanitario nazionale metterà a disposizione gratuitamente questi farmaci per tutti i pazienti per i quali ci sono evidenze di benefici.
È stato raggiunto un traguardo senz’altro molto importante, ma la sfida non può dirsi ancora vinta finché tutti i malati non avranno a disposizione una cura efficace.
Focus sulla malattia. La fibrosi cistica, detta anche mucoviscidosi, è una delle più frequenti malattie genetiche gravi e colpisce, nel nostro paese, 1 neonato su 2500-3000. Essa è causata da un difetto della proteina Cftr, la cui funzione è regolare gli scambi idroelettrolitici. L’alterazione di tale proteina causa un’anomalia nel trasporto di sali e determina la produzione di secrezioni “disidratate”. Il muco diviene denso e vischioso e tende a ostruire i dotti nei quali si trova. A essere colpiti sono, in modo particolare, apparato respiratorio, vie aeree, pancreas, fegato, intestino e apparato riproduttivo (soprattutto nei maschi, a causa dell’ostruzione dei dotti spermatici).
Un bambino che nasce con la fibrosi cistica possiede, nel suo corredo genetico, due mutazioni del gene Cftr, che ha ereditato da mamma e papà. La malattia viene infatti trasmessa con modalità autosomica recessiva, un particolare modo di trasmissione ereditaria in cui i genitori sono portatori sani. Ciascun genitore possiede cioè un solo gene difettoso e non presenta sintomi della malattia. Le statistiche parlano in Italia di un portatore sano ogni 25, quindi circa una coppia su 600. A ogni gravidanza ogni coppia ha il 25% di probabilità di avere un bambino affetto dalla malattia.
Vista l’incidenza, la fibrosi cistica dovrebbe rientrare tra le malattie genetiche rare, ma in Italia non è così. E questo perché, a differenza di molte altre patologie, è una malattia di cui si sa “abbastanza”, cioè non è del tutto sconosciuta. Essa è stata infatti oggetto di una legge, la n. 548 del 23 dicembre 1993 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica“), che pone particolare attenzione non solo alla cura e alla tutela dei malati, ma anche alla diagnosi, tra cui la prenatale. Questa legge definisce la fibrosi cistica una malattia “ad alto interesse sociale” spostando la competenza dallo Stato alle Regioni. Spetta a queste ultime indicare ai propri servizi sanitari i criteri per le strategie di diagnosi precoce per tutti i neonati. E ogni Regione deve quindi istituire un proprio centro di riferimento.
Per la fibrosi cistica, a tutt’oggi, non esiste una cura definitiva ma i pazienti hanno a disposizione varie opzioni terapeutiche, tra le quali i correttori e i modulatori genici (nei quali rientrano i farmaci appena approvati). Grazie a tali farmaci la patologia da letale è diventata gestibile e i giovani che ne sono colpiti possono arrivare all’età adulta.
Giuliana Raffaelli
Salute
Pantelleria ospita la IX edizione di “Highlights in Neurology”
Il Sindaco comunica che, dal 26 al 29 maggio 2026, Pantelleria ospiterà la IX edizione di “Highlights in Neurology”, appuntamento scientifico dedicato agli aggiornamenti più rilevanti nel campo della neurologia.
La cerimonia di apertura si terrà martedì 26 maggio, alle ore 17:30, presso l’Aula Consiliare del Comune di Pantelleria.
Il congresso, presieduto dal Dott. Michele Maria Vecchio, riunirà sull’isola autorevoli esponenti della neurologia italiana. Tra gli interventi di particolare rilievo, la Lectio Magistralis del Prof. Giovanni Frisoni, dedicata alla fase preclinica della malattia di Alzheimer, e l’intervento del Prof. Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia, sullo stato dell’arte della disciplina in Italia.
Le giornate saranno dedicate a temi di particolare rilievo scientifico e sanitario, tra cui sclerosi multipla, ictus, malattia di Alzheimer, epilessia e neurologia pediatrica, con focus specifici anche sulla SMA e sull’ictus cerebrale nei bambini. “Highlights in Neurology” conferma un legame ormai consolidato con Pantelleria, dove si sono svolte tutte le edizioni, con la sola eccezione del periodo legato all’emergenza Covid.
Anche
quest’anno l’isola accoglie professionisti e specialisti provenienti da diverse parti d’Italia.
Il Comune di Pantelleria sostiene e patrocina l’iniziativa, riconoscendone il valore scientifico,
formativo e territoriale. La dimensione raccolta dell’isola favorisce un confronto diretto tra
professionisti e rafforza il ruolo di Pantelleria come luogo capace di ospitare eventi scientifici di
livello nazionale.
Pantelleria, ancora una volta, non è soltanto sede dell’evento, ma parte integrante del suo valore.
Tutti i dettagli: Brochure 26-29 Maggio 2026 Pantelleria
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
Tutte le news su Pantelleria le trovi sul nostro canale WhatsApp
Ambiente
Corso di formazione regionale per “ Soccorritore Acquatico”
Si è concluso il primo corso Regionale per “Soccorritore Acquatico”, della durata complessiva di 36 ore, svolto dal 18 al 22 maggio 2026.
Al corso hanno partecipato 20 discenti provenienti dai Comandi dei Vigili del Fuoco di Agrigento,
Catania, Caltanissetta, Enna, Palermo, Siracusa e Trapani. 
Il corso ha visto la partecipazione di formatori provenienti dai Comandi di tutta la Regione nonché
dal Comando di Reggio Calabria e dalla DCFORM ( Direzione Centrale per la Formazione);
l’attività formativa si è articolata in una fase teorica, tenutasi presso l’aula didattica del Presidio
Rurale di Custonaci, e in una fase pratica svolta nello specchio acqueo della Baia di Cornino.
Durante le esercitazioni pratiche sono state approfondite tecniche di:
- avvicinamento e trasporto con mezzi di salvataggio;
- recupero in coppia;
- esercitazioni operative in ambiente acquatico;
- comunicazione e terminologia standardizzate;
- recupero vincolato;
- utilizzo del “cow-tail”, accessorio di sicurezza impiegato nel soccorso fluviale;
- operazioni notturne con impiego di lampade strobo e luce chimica per l’orientamento.

Il Comandante Provinciale, Antonino Galfo, ha espresso parole di apprezzamento per il livello
organizzativo e professionale raggiunto dal settore formazione del Comando di Trapani,
sottolineando come:
“La formazione dei vigili del fuoco, quali operatori di Soccorso Acquatico, riveste un’importanza
strategica per il nostro territorio insulare. Tali operatori rappresentano una risorsa fondamentale
che, sin dalle prime fasi emergenziali afferenti a contesti operativi caratterizzati da scenari a
rischio acquatico, integra il dispositivo di soccorso ordinario in grado di intervenire con
tempestività ed efficacia.”
Fondamentale, per il corretto svolgimento delle attività formative in argomento, è stato il supporto
operato dalla Direzione Regionale VVF Sicilia che in costante raccordo con l’ufficio formazione
del Comando ha consentito il pieno raggiungimento degli obiettivi formativi.
I partecipanti hanno espresso vivo apprezzamento per l’organizzazione didattica e logistica del corso, nonché per l’elevata preparazione tecnica e professionale del personale istruttore e per l’ospitalità ricevuta dal personale del Comando di Trapani.
Salute
Pantelleria – Malati oncologici: come prenotare voli DAT con le agevolazioni
Per procedere alla prenotazione contattare operatore Dat.dk al seguente numero:
Call.center ☎ 02 89608820 dal lunedì al venerdì dalle ore 09:00 alle ore 18:00; il sabato e la domenica dalle ore 09:00 alle ore 13:00 Mail ✉ servizioclienti@flydat
✈️ Guida alla Prenotazione Voli (Associazione AMO) Per usufruire delle agevolazioni ed evitare costi aggiuntivi, segui rigorosamente queste istruzioni:
📞 Come Prenotare
● Canale consigliato: Chiama il call center DAT al numero 02 89608820.
● Cosa dire: Specifica subito all’operatore che la prenotazione è per l’Associazione AMO Malati Oncologici PANTELLERIA.
● Perché telefonare? Prenotando tramite call center il biglietto è esentato da tasse e imposte. In agenzia o in aeroporto il costo aumenta a causa dei diritti aeroportuali.
Documentazione e Regole
● Documenti: È obbligatorio portare con sé la documentazione medica che giustifichi il viaggio per motivi di salute.
● Cambiamenti: È possibile cambiare le date del volo parlando con l’operatore, ma non è consentito cambiare il nominativo del passeggero.
● Anticipo: Si consiglia di prenotare con largo anticipo per garantire la disponibilità.
Nota dell’Associazione L’Associazione AMO, opera a supporto degli ammalati senza scopo di lucro.
……………………………
Seguici sul nostro canale WhatsApp
-
Ambiente5 anni faAMP, a Pantelleria Insieme Live: zonizzazioni e Guardia Costa ausiliario. Gadir e il brillamento de Il Caldo
-
Personaggi4 anni faStasera 4 Ristoranti a Pantelleria, con Alessandro Borghese. Ecco chi sono
-
Ambiente5 anni faPantelleria, il PD segnala colorazione anomala e artificiale nella spiaggia del Lago di Venere
-
Pantelleria5 anni faPantelleria a lutto per Giovanni Maddalena, il galantuomo del Conitro
-
Personaggi4 anni faPantelleria, è U Runcune il vincitore di 4 Ristoranti di Alessandro Borghese
-
Cronaca5 anni faUltima Ora – Pantelleria. Identificata la donna morta per annegamento, il secondo suicidio in un mese
-
Capitaneria di Porto5 anni faPantelleria, allarmanti condizioni meteo-marine nelle prossime 48/72 ore: onde 6 da metri
-
Pantelleria5 anni faPantelleria, divieto di balneazione a Punta San Leonardo