E’ stato presentato disegno di legge a firma di Giuseppe Pace, capogruppo di Democrazia Cristiana presso l’ARS, su  “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle immunodeficienze primitive”.

Lo scopo di tale atto è quello di inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) lo screening neonatale obbligatorio per la diagnosi precoce delle immunodeficienze primitive.
Tali malattie sarebbero tanto rare quanto gravissime con possibili conseguenze fatali. La diagnosi precoce potrebbe evitare tutto ciò.

In buona sostanza diagnosticare un sistema immunitario carente può rappresentare un salvavita per il neonato.

Il disegno di legge farebbe realizzare un Centro di coordinamento per gli screening neonatali dedicato alle immunodeficienze primitive,  presso i presìdi ospedalieri dotati di Unità Operativa di Oncoematologia pediatrica.
In questo modo anche lo stile di vita del neonato migliorerebbe, evitandone la migrazione sanitaria, per viaggi della speranza.

QUINTA TAPPA CAMMINO PANTESCO
Con grande soddisfazione e gioia, vogliamo condividere che il cammino inaugurale sta giungendo
finalmente al termine! Vi invitiamo, pertanto, a non mancare alla quinta e ultima tappa che chiuderà il
nostro cerchio creato passo dopo passo. Proprio per questa circostanza, gli organizzatori aspettano ancora
più camminatori possibili per festeggiare insieme l’importante traguardo.
L’appuntamento è fissato per domenica 27 aprile con ritrovo alle ore 08:30 c/o la chiesetta di Santa Chiara
a Bugeber.
In questo tragitto di 12 km circa e della durata di 5 ore si potranno visitare le ultime chiesette ed edicole
votive del Cammino Pantesco, ricche di storie e sorprese inaspettate. Attraversando la parte più
antropizzata dell’isola ma sempre affascinante, si percorreranno sentieri con fondo roccioso, strade romane
e una parte di strada asfaltata.
La meta sarà Pantelleria centro ma, per festeggiare la conclusione dei primi passi di questo nuovo
Cammino, avremo la gradita possibilità di una tappa fuori programma per una degustazione (al costo di €
15,00 a persona) presso il Santuario della Madonna della Margana, assaporando prodotti tipici locali e
testando anche una “nuova novità golosa”… L’occasione sarà favorevole per rinsaldare i legami di amicizia
ormai consolidati e conoscere meglio i nuovi pellegrini che vorranno aggiungersi a questa esperienza.
L’itinerario sarà come sempre organizzato da Anna Maria Cusimano, Guida Ufficiale Parco Nazionale Isola
di Pantelleria, da contattare ENTRO LE ORE 20:00 DEL 25 APRILE con messaggio WhatsApp per l’iscrizione
gratuita al numero 347 5935743 e il ritorno a Bugeber sarà garantito da un servizio TRANSFER gestito
dall’Agenzia Gira L’Isola al costo di € 5,00 comprensivo della quota di ASSICURAZIONE per tutta l’esperienza
del cammino.

Allora, non resta che segnare in calendario anche questa data, ultima ma non definitiva (perché ci saranno
a breve altri appuntamenti e storie da proporre e condividere), per ritrovarsi numerosi e vivere ugualmente
questa tappa insieme e a passo lento!

Emiliano Fornaroli

Per il giorno 28 aprile 2025 verrà eseguito il distacco di energia elettrica, per la contrada di Mueggen, alta e bassa.
Di seguito l’avviso