S’  frutto di una collaborazione tra BGenetica, Centro Epsilon, AIPD, AFPD, Vita21 e Futuro21

 Autonomia abitativa, laboratorio sulla sessualità, corso base di karate, laboratori di psicomotricità, inserimento lavorativo. Queste sono solo alcune delle attività che le associazioni catanesi che si occupano di persone con Sindrome di Down mettono a disposizione dei loro iscritti e, da oggi, a servizio totale del progetto Insieme21 che è stato presentato ieri pomeriggio a Catania dagli ideatori di questa iniziativa il genetista Sebastiano Bianca di BGenetica in collaborazione con Roberta Mirone, logopedista e coordinatrice del Centro Epsilon, Aida Fazio presidente di Associazione Italiana Persone Down (AIPD), Stefania Massimino presidente Associazione Famiglie Persone Down (AFPD), Anna Papale presidente di Futuro21 e Anna Maria Ippolito vice presidente di Vita21.

Il principio è quello di iniziare un percorso comune che consenta a ogni associazione di poter fruire dei servizi delle altre, ma c’è anche l’obiettivo e la precisa volontà di offrire questi servizi anche a chi è rimasto fuori dalle associazioni, per scelta o per difficoltà. Per questo è stata creata e presentata oggi la Carta dei Servizi di Insieme21 che comprende le singole specialità di ogni associazione. Le attività sono perte alle persone con sindrome di Down dalla nascita all’età adulta, anche dopo il percorso scolastico che segna un confine invalicabile per i genitori che si ritrovano senza un punto di riferimento né una possibilità di socialità per i propri figli, mentre combattono con pensieri e responsabilità: aiutare i figli a farsi una vita e tranquillizzare se stessi sul futuro che (i figli) avranno “Dopo di noi”.

«Nella Giornata mondiale della Sindrome di Down nasce a Catania Insieme21 – afferma il genetista Sebastiano Bianca – con lo scopo di mettere in comune l’esperienza, le iniziative e tutto ciò che le associazioni fanno per chi ha la sindrome di Down e per i loro familiari. Ma Insieme21 si rivolge anche a coloro i quali non facendo parte di alcuna associazione, non hanno punti riferimento. Invece noi vogliamo puntare a iniziative che superino le esigenze terapeutiche e si rivolgono alla quotidianità e quindi al miglioramento della qualità della vita favorendo, attraverso l’inclusione nel mondo dello sport o in quello lavorativo, l’autonomia personale di queste persone».

Il primo progetto messo in campo da INSIEME21 è un corso, proposto dal Centro Epsilon, sullo svezzamento e la deglutizione orale per i bambini da 0 a 3 anni. Ma questo è solo l’inizio, INSIEME21 guarda soprattutto al miglioramento della qualità della vita un concetto che amplia e supera le necessità terapeutiche e che si traduce, in ultima istanza, nel riconoscimento di ogni singolo come persona e al suo valore infinito per il solo fatto che esista, così com’è. Del resto, questo prevede la Convenzione dell’Onu del 2006 che l’Italia ha ratificato nel 2009.

“Questa è per noi una bellissima giornata – dice Anna Maria Ippolito di Vita21 – nata grazie alla follia del dottor Bianca che ha voluto invitare tutte le associazioni a mettere le proprie forze al servizio dell’altro, a servizio della comunità e ovviamente delle persone con sindrome di Down. E Vita21 ha accettato con gioia”.

“Da anni siamo impegnati in un lavoro che non è soltanto di servizio – sottolinea Stefania Massimino di AFPD – per la creazione di laboratori per le nostre famiglie, ma soprattutto ad affermare il principio che dietro ogni ragazzo con Sindrome di Down c’è una persona che ha tantissime esigenze e soprattutto la necessità di realizzare se stesso. Per questo siamo impegnati in un cambiamento culturale della disabilità che è quello di riuscire a guardarla con occhi nuovi. Ma lavoriamo ogni giorno anche per dare voce alle istanze di tutte le famiglie che purtroppo rimangono inascoltate da istituzioni quasi sempre assenti».

Anna Papale presidente Futuro21: “La nostra è un’associazione di genitori e caregiver di ragazzi con Sindrome di Down, siamo i più giovani nel territorio catanese perché siamo nati nel 2021 con lo scopo di trovare strade nuove e prospettive per permettere ai nostri ragazzi di riuscire a realizzare i loro sogni, sogni del tutto simili a quelli dei ragazzi della loro età. Per questo abbiamo puntato sin da subito all’inclusione totale tramite l’inserimento lavorativo, la residenzialità e il “dopo di noi”. Sono certa che in un futuro non troppo lontano, saranno loro a decidere cosa vogliono, quando e come raggiungerlo”.

Aida Fazio, presidente Associazione Italiana Persone Down: La nostra associazione è attiva dal 1990 e offre tanti servizi sia per i genitori sia per i ragazzi con Sindrome di Down, dai primi mesi di vita fino all’età adulta. I più importanti sono rivolti ai piccoli che vengono seguiti da una pedagogista clinica, Elisa Tambone, che li segue anche nel percorso scolastico. Abbiamo aderito a questo progetto perché ci permette di avere un ideale comune e di condividerlo»